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Don d’organes en Suisse: consentement explicite ou présumé?

La situation actuelle du don d’organes et de tissus en Suisse est loin d’être optimale à différents points de vue. D’un côté, le nombre de donneurs effectifs, c’est-à-dire le nombre de personnes faisant un don d’organes après leur mort pour une transplantation, est relativement faible comparé au reste du monde. En Suisse, de plus en plus de personnes ont cependant besoin d’une transplantation. D’un autre côté, les expériences pratiques et les retours fournis par les hôpitaux nous prouvent, à l’heure actuelle où le consentement explicite est en vigueur, qu’il n’existe souvent aucune déclaration de volonté documentée (consentement ou refus) de la part du défunt. En d’autres termes, les proches doivent décider eux-mêmes de consentir ou de refuser un don d’organes, ce qui est rarement simple. Cette démarche est pesante pour beaucoup de proches et elle est liée en outre à des incertitudes. Le risque est donc élevé que la décision des proches, même prise en toute âme et conscience, ne corresponde pas à la volonté du défunt. Dans plus de la moitié des cas, la combinaison de tous ces éléments entraîne un refus du don d’organes alors que, d’après les vastes enquêtes réalisées auprès de la population, 80 pour cent des Suisses ont une opinion favorable par rapport au don d’organes ou le soutiennent. D’où la conclusion suivante : il n’y a pas trop peu de donneurs d’organes potentiels dans notre pays, mais trop peu de donneurs effectifs. Ce résultat est lié principalement au fait que le taux de refus, venant des proches, est très élevé en Suisse par rapport aux pays européens.

Le présent document étaye la prise de position de Swisstransplant. Il s’agit d’une proposition permettant d’améliorer la situation actuelle et pouvant servir de base à un débat public. Le point central de cette proposition est d’assurer aux patients, avec une plus grande certitude, que leur volonté quant au don d’organes sera vraiment respectée. Cet objectif implique que les patients doivent prendre leurs responsabilités et se décider pour ou contre le don d’organes. Le consentement présumé au sens large, en combinaison avec un registre des personnes opposées au don d’organes, permettrait de respecter ce principe. Pour le personnel hospitalier impliqué dans le don d’organes, il est essentiel de tenir compte du mieux possible de la volonté du défunt. Cela n’est réalisable que si chacun se décide de son vivant et documente obligatoirement sa volonté, surtout s’il est opposé au don d’organes. Cette initiative offrirait une sécurité qui n’existe pas actuellement avec le consentement explicite en vigueur. Il ressort aujourd’hui de plus de la moitié des entretiens avec les proches que c’est à la famille de prendre une décision dans le sens du défunt. Cela signifie en fin de compte qu’il revient aux proches d’assumer cette responsabilité : un « oui » en faveur du don d’organes est en outre difficile à prononcer si aucune discussion à ce sujet n’a eu lieu du vivant du défunt et s’il n’existe aucun document contraignant. Dans le cadre d’un consentement présumé au sens large, un entretien aura lieu dans tous les cas avec les proches, si le défunt ne s’est pas inscrit dans le registre. Dans ces moments douloureux, il s’agit avant tout d’informer les proches que le défunt ne s’est pas inscrit dans le registre des personnes opposées au don d’organes. L’objectif de l’entretien est de savoir si le défunt s’est prononcé de son vivant contre le don, qui ne serait pas alors une option envisageable. Si ce n’est pas le cas, les proches peuvent imaginer que le défunt n’était pas opposé au don, ce qui soulagerait d’abord considérablement les proches, mais aussi le personnel hospitalier. Il est en outre légitime de penser que l’écart se resserrerait entre la position nettement positive de la population en faveur du don d’organes et le nombre de donneurs effectifs. Passer au consentement présumé au sens large ne pourrait se faire sans la mise en œuvre du point suivant : la campagne d’information devrait être adaptée et signaler clairement qu’une décision contraignante peut être consignée dans un registre du vivant des personnes.