Leana B., née en 2007. La petite fille originaire du canton de Berne a reçu une greffe du cœur en 2009.

« Il lui arrive d’avoir ces effroyables cauchemars. Leana se réveille en criant, toute tremblante. On peut sentir sa peur. Quand elle se réveille le lendemain matin, elle est à nouveau un enfant joyeux. En tant que parents, nous ne pouvons que deviner ce que Leana ressent car elle présente un retard dans l’acquisition du langage.

Elle ne semble pas se plaindre de son sort. Elle s’intéresse au monde, elle est ouverte et aimable. Elle donne le sentiment d’avoir trouvé sa place ; elle a l’air de vouloir dire : ‹ Je suis Leana et ma place est bien ici. › Quand on voit comme elle est fière de nous aider à mettre le couvert, le plus naturellement du monde, on a du mal à croire qu’elle a déjà traversé toutes ces épreuves.

Quand Leana est née, son cœur était percé de petits trous. Elle a subi une opération à l’âge de six semaines et tout semblait être rentré dans l’ordre. Nous avons pourtant constaté qu’elle ne se développait que très lentement ; elle n’arrivait pas à mémoriser ce qu’elle avait appris et son état de santé général se détériorait. Notre vie a basculé quand le diagnostic est tombé : c’était une myocardite, une faiblesse du muscle cardiaque. Son cœur n’était pas assez puissant pour jouer son rôle de pompe et pour assurer une irrigation optimale de son corps.

Nous avons été confrontés à une terrible décision : soit « profiter » autant que possible du temps qu’il nous restait à passer avec Leana, soit la placer sur liste d’attente pour une transplantation du cœur ; voilà ce qu’on nous a dit.

Après avoir pesé le pour et le contre, c’est Leana qui a fini par nous montrer la voie à suivre. Nous avons décidé de tenter le tout pour le tout. Son état empirant à vue d’œil, il a fallu la doter d’un cœur artificiel. Plusieurs opérations ont suivi. L’une d’entre elles a entraîné des complications ; Leana ne pouvait plus bouger la partie gauche de son corps et depuis, une petite partie de son cerveau est endommagée.

Et puis, au bout de quatre mois seulement sur liste d’attente, cela a marché, un cœur a été offert à notre fille. Quel miracle ! En l’espace de deux mois, elle allait tellement mieux qu’elle a pu rentrer à la maison. Grâce à un traitement intensif d’ergothérapie et de physiothérapie, elle peut aujourd’hui marcher toute seule. Nous remercions le donneur inconnu ou la donneuse inconnue de nous permettre depuis six ans d’apprendre à connaître notre fille et de découvrir chaque jour chez elle de nouvelles facettes. »

Source : Swisstransplant