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Swisstransplant FAQ

La mort après arrêt cardiaque
1.
Qui sont les donneurs décédés après un arrêt cardiaque ?

Un donneur décédé après un arrêt cardiaque (en anglais Donor after Circulatory Death, DCD) est décédé suite à un arrêt cardio-circulatoire. Son cœur s’est arrêté de battre et ses organes ne sont plus irrigués. Le prélèvement se fait dans des délais très serrés et le déroulement du don diffère du prélèvement effectué sur des personnes en état de mort cérébrale.

Vous trouverez des informations détaillées sur les donneurs après un arrêt cardiaque ici.

Informations sur la transplantation
1.
Quels patients ont absolument besoin d’une transplantation ?

La liste d’attente comprend des patients souffrant de graves restrictions du fonctionnement d’un organe et pour lesquels toutes les autres thérapies ont déjà échoué.

2.
Comment sont attribués les organes ?

Les organes sont attribués aux receveurs inscrits sur la liste d’attente en conformité avec la loi sur la transplantation et avec les ordonnances en vigueur sur l’attribution d’organes. Les critères déterminants pour l’attribution sont l’urgence médicale, l’utilité médicale et le temps d’attente. De plus, des critères particuliers entrent en compte selon les organes.

3.
Qu’est-ce qu’une transplantation d’organes ?

La transplantation est une opération au cours de laquelle un organe malade est remplacé par un organe sain prélevé sur un donneur décédé ou vivant. La transplantation d’organes est destinée aux patients pour lesquels il n’existe plus aucune autre possibilité de thérapie médicale. Le patient qui reçoit un organe est appelé receveur, celui qui donne un organe est le donneur.

4.
Comment sont prélevés les organes ?

Le prélèvement d’organe est pratiqué en salle d’opération par des chirurgiens et ne se distingue en rien d’une opération normale. Le prélèvement ne modifie pas l’apparence du défunt, à l’exception d’une cicatrice due à l’opération. Après le prélèvement, le corps du défunt est remis à la famille.

5.
Combien coûte une transplantation ?

Les transplantations du cœur, des poumons et de l’intestin grêle coûtent entre 150’000 et 250’000 francs ; les transplantations du foie entre 110’000 et 180’000 francs et les transplantations des reins, du pancréas et des îlots entre 60’000 et 100’000 francs. Sortant du cadre du séjour à l’hôpital, des prestations telles que la rééducation, les visites de contrôle ou les médicaments ne sont pas comprises dans ces coûts.

Une partie des coûts de la transplantation est rémunérée par les forfaits par cas de SwissDRG. L’indemnisation des autres prestations est réglée dans un contrat entre la Fédération suisse pour tâches communes des assureurs-maladie (SVK) et H+ Les Hôpitaux de Suisse.

Calculés par SwissDRG, les coûts par transplantation varient considérablement, plusieurs facteurs entrant en effet dans ce calcul complexe : il existe un forfait, qui tient compte de la gravité du cas et des circonstances de la transplantation, un prix de base (baserate) qui varie en fonction de l’hôpital et une pondération des coûts (cost-weight) qui décrit les coûts moyens du traitement d’un groupe de cas.

Vous trouverez plus d’informations sur ce sujet ici : Office fédéral de la santé publique (OFSP)

La mort cérébrale
1.
Quelle est la différence entre le coma et la mort cérébrale ?

Une personne dans le coma est vivante et peut se réveiller. Le cerveau d’une personne dans le coma est encore irrigué. Ce n’est pas le cas d’une personne en état de mort cérébrale. Ses fonctions cérébrales sont complètement et irréversiblement éteintes. Vu de l’extérieur, aucune différence n’est perceptible entre le coma et la mort cérébrale. Ceci s’explique par le fait que chez la personne en état de mort cérébrale, les principales fonctions du corps, comme les battements du cœur et la respiration, sont maintenues pendant quelques heures grâce à des machines et à des médicaments. Sans ce traitement intensif, l’arrêt respiratoire suivi de l’arrêt cardiaque surviendrait tout de suite après la mort cérébrale.

2.
Comment la mort cérébrale est-elle établie ?

La mort cérébrale est établie par deux médecins qui travaillent indépendamment de l’équipe de transplantation, qui ont suivi une formation sur le diagnostic de mort cérébrale et qui ont acquis de l’expérience dans ce domaine. L’arrêt de toutes les fonctions cérébrales est démontré par des tests neurologiques, conformément aux directives de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM).

Vous trouverez des informations détaillées sur ce sujet ici : « Donneur en état de mort cérébrale »

Brochure « Le don d’organes sauve des vies - Ce que vous devez savoir sur les donneurs à cœur arrêtées »

Questions générales
1.
Que sont les banques de tissus ?

Les banques de tissus ont pour objectif de traiter et de conserver les tissus d’origine humaine après leur prélèvement. Contrairement aux organes, les tissus ne doivent pas être transplantés immédiatement et des procédures de stérilisation et des périodes de quarantaine sont appliquées lors du traitement et de la phase de conservation : le risque de transmission d’agents pathogènes est donc fortement réduit.

Lorsque les tissus prélevés parviennent dans les banques, ils sont soumis à un long processus fixé par la Commission européenne et consigné dans des règlements et des directives. La procédure commence par la vérification de l’identité du donneur et de toutes les données saisies sur ce donneur par les coordinateurs. Les tissus sont examinés et préparés ; ils sont ensuite soit entreposés comme greffons frais dans une solution de conservation (par exemple la cornée), soit congelés à des températures inférieures à moins 80°C (par exemple les valves cardiaques). Pour les os, on procède aussi à des stérilisations et à la transformation en préparations de succédané d’os, des opérations soumises en Suisse à la loi sur les produits thérapeutiques.

Les tissus étant disponibles dans les réserves de la plupart des banques de tissus, les hôpitaux et cabinets pratiquant des transplantations peuvent les commander directement. Il est ainsi possible d’obtenir sans délai les types de tissus requis au cours d’opérations vitales d’urgence, par exemple pour les greffes de vaisseaux ou de valves cardiaques.

2.
Puis-je faire don de mon corps après ma mort ?

En plus du don d’organes, il est également possible, après sa mort, de donner son corps à un institut anatomique. Si les deux possibilités (don d’organes et don de corps) sont mentionnées, la priorité va au don d’organes. Cette décision est judicieuse, tous les défunts ne pouvant pas donner leurs organes. Après un don d’organes, les instituts anatomiques n’acceptent plus les dons de corps.

L’institut anatomique de votre région peut vous donner plus d’informations sur ce sujet.
Berne : 031 380 84 33
Zurich : 044 635 53 11
Bâle : 61 267 39 21
Genève : 022 379 52 75
Lausanne : 021 692 52 50
Fribourg : 026 300 85 40

3.
Qu’est-ce qu’un don de moelle osseuse ?

Responsable de la formation des cellules sanguines, la moelle osseuse ne peut être prélevée que sur des donneurs vivants. Elle peut également être transplantée à des personnes sans lien de parenté. Si vous désirez recevoir plus d’informations ou une brochure sur ce sujet, n’hésitez pas à prendre contact avec :

Swiss Blood Stem Cells
Laupenstrasse 37
3001 Berne
Tél. 031 380 81 51
www.bloodstemcells.ch

4.
Quelles mesures médicales préliminaires sont effectuées ?

Les mesures médicales préliminaires ou les mesures destinées à la conservation des organes d’un donneur en état de mort cérébrale englobent le maintien de la respiration artificielle et l’administration de médicaments afin de réguler la circulation sanguine et l’équilibre hormonal. Des prises de sang sont également effectuées pour les analyses en laboratoire. Les différents organes sont en même temps analysés par une échographie ou par des processus radiologiques afin de vérifier leur fonctionnement. Les prises de sang et les analyses dans l’optique d’un don ne commencent qu’après le diagnostic de mort cérébrale, s’il existe un consentement.

5.
Les proches peuvent-ils connaître l’identité du receveur ?

Non. Le don d’organes est anonyme afin de protéger la famille du donneur et les receveurs et de leur épargner des souffrances supplémentaires. Les receveurs peuvent cependant remercier les proches du donneur dans une lettre anonyme transmise par l’intermédiaire de Swisstransplant. Ils peuvent également publier leur histoire de façon anonyme sur une plateforme en ligne. La famille du donneur peut également contacter le receveur de façon anonyme.

Voir également : « Personnes concernées »

6.
Quels sont les organes les plus souvent donnés ?

Les reins sont les organes le plus souvent donnés et greffés, suivis du foie, des poumons, du cœur, du pancréas et de l’intestin grêle.

7.
Les proches ont-ils le temps de faire leurs adieux au défunt ?

Une fois le prélèvement effectué, les proches ont le temps de faire leurs adieux au défunt. Le prélèvement ne modifie pas l’apparence du défunt, à l’exception d’une cicatrice due à l’opération. Après le prélèvement, le corps du défunt est remis à la famille. Si la famille le désire, la dépouille du défunt peut être exposée dans une chambre mortuaire. Les obsèques ont lieu dans le respect de la volonté du défunt et de ses proches.

8.
Les organes donnés restent-ils en Suisse ?

Swisstransplant travaille en étroite collaboration avec différentes organisations de transplantation européennes ayant des bases éthiques et juridiques similaires. En l’absence de receveur compatible en Suisse, l’organe est proposé aux organisations partenaires étrangères, et nous recevons en retour des dons de l’étranger. Les organes ne sont jamais vendus dans le cadre d’un échange international. Un don est toujours gratuit. 

9.
Combien de temps les patients doivent-ils attendre un organe ?

Le temps d’attente varie en fonction de l’organe demandé, de l’état de santé de la personne sur la liste d’attente et de l’urgence de l’intervention à effectuer. Il oscille entre quelques jours et plusieurs années. Étant donné la pénurie d’organes en Suisse, le législateur s’efforce de permettre une attribution aussi juste que possible des organes disponibles. Vous trouverez dans notre rapport annuel des informations sur les temps d’attente en moyenne.

10.
Quelle est la position des grandes religions sur le don d’organes ?

Toutes les grandes religions du monde sont explicitement favorables au don d’organes, qui va dans le sens de l’amour du prochain et de l’empathie. En particulier les religions catholique et protestante, l’islam, le judaïsme, les églises orthodoxes, l’hindouisme, sans oublier le bouddhisme approuvent le don d’organes.

Dans l’édition de mars 2014 de notre magazine Swisstransplant News, vous trouverez une synthèse présentant la position des différentes grandes religions du monde concernant le don d’organes.

Swisstransplant s’est entretenu avec l’imam Ibram Youssef et le rabbin François Garaï sur la position du judaïsme et de l’islam sur le don d’organes. Cliquez sur la vidéo pour voir et entendre des opinions poignantes et surprenantes à ce sujet.

11.
Que sont les immunosuppresseurs ?

Les immunosuppresseurs sont des médicaments qui inhibent les fonctions du système immunitaire pour éviter les réactions de rejet suite à la transplantation d’un organe. Comme tous les médicaments, ils comportent des risques et des effets secondaires. Ils peuvent entraîner un affaiblissement des mécanismes de défense susceptible d’augmenter les risques de maladies infectieuses. Les personnes transplantées doivent prendre des immunosuppresseurs toute leur vie durant.

12.
Les donneurs et les receveurs se connaissent-ils ?

En Suisse, les donneurs et les receveurs restent anonymes afin de protéger les familles du donneur et du receveur de sollicitations supplémentaires. Les receveurs peuvent cependant remercier les proches du donneur dans une lettre anonyme transmise par l’intermédiaire de Swisstransplant. Ils peuvent également publier leur histoire de façon anonyme sur une plateforme en ligne. La famille du donneur peut également contacter le receveur de façon anonyme.

Lien : Lettre de remerciements

Lien: Merci pour ton don

13.
Combien coûte un organe ?

Un organe est un cadeau du donneur. Le personnel médical spécialisé effectue cependant des tâches qui sont rémunérées. Il accompagne par exemple le donneur et ses proches, se charge de la coordination avec le service national des attributions Swisstransplant (transport, équipes de chirurgiens, receveur, etc.). L’ensemble des tâches effectuées sur un patient en état de mort cérébrale est remboursé par l’assurance de base du receveur d’organes.

Informations sur le don
1.
Le donneur reçoit-il de l’argent ?

Non. Le don d’organes est réalisé sans compensation financière, il est gratuit, le commerce d’organes est interdit et puni par la loi (articles 6 et 7 de la loi sur la transplantation). Les frais d’inhumation ne sont pas non plus pris en charge. L’indemnisation pour la perte de gain s’il s’agit d’un donneur vivant représente la seule exception.

2.
Combien de personnes un donneur peut-il sauver ?

Un seul donneur peut sauver jusqu’à sept personnes. Si les poumons et le foie sont fractionnés pour la transplantation, ce nombre peut aller jusqu’à neuf. Dans de nombreux cas, les transplantations permettent non seulement au patient de survivre, mais elles améliorent aussi considérablement sa qualité de vie.

3.
Quelle est la durée totale d’un don d’organes ?

Du diagnostic de mort cérébrale au prélèvement d’organes, le processus total dure en général de 12 à 24 heures.

4.
Les médecins ont-ils tendance à laisser mourir un donneur potentiel ?

Le fait qu’un patient se soit décidé pour ou contre un don d’organes ne change rien à l’intensité du traitement. La priorité de tous les médecins est de sauver des vies. Il s’y est engagé en prêtant le serment d’Hippocrate. Tout est fait pour sauver le patient, même si ce dernier est un donneur potentiel.

De plus, la question du don d’organes n’est abordée qu’après le diagnostic de mort cérébrale. Les médecins traitants ne savent donc pas nécessairement si un patient a décidé de donner ses organes ou non.

S’il s’agit d’un donneur potentiel décédé après un arrêt cardiaque, la question du don d’organes doit avoir été abordée avant le moment du décès. Cependant, on ne procède à cette étape que si le pronostic est sans issue (jargon médical « pronostic vital engagé »).

5.
Que se passe-t-il si je change d’avis ?

Vous pouvez changer d’avis à tout moment. Comme il n’existe pas de registre, il vous suffit de détruire votre ancienne carte de donneur et d’en remplir une autre. Vous devez également informer vos proches que vous avez changé d’avis.

6.
Les anciennes versions de la carte de donneur sont-elles toujours valides ?

Même si les anciennes cartes de donneur conservent leur validité, nous recommandons aux personnes ayant déjà rempli une carte de donneur par le passé de la remplacer par la nouvelle carte de donneur.

7.
Puis-je déterminer qui recevra mes organes ?

Le don d’organes est anonyme. Il est cependant autorisé, en cas de décès, de donner un organe à une personne désignée. En raison de l’article sur la non-discrimination (article 17 de la loi sur la transplantation), aucun groupe de patients (défini par exemple selon leur âge ou leur sexe) ne doit cependant être désigné ni exclu.

8.
Une personne décédée chez elle peut-elle également donner ses organes ?

Les personnes décédant chez elles ne peuvent pas donner des organes, car la préparation médicale nécessaire ne peut s’effectuer que dans les services de soins intensifs d’un hôpital.

9.
Un enfant peut-il donner ses organes ?

Un enfant peut également donner ses organes, qui seront en priorité attribués à d’autres enfants. Seuls les nouveau-nés (de moins de 28 jours) constituent une exception. Pour des raisons éthiques et médicales, les médecins renoncent à aborder la question du don d’organes.

10.
Qui peut devenir donneur ?

En principe, tout le monde peut donner ses organes, les seules contre-indications étant les suivantes : la personne est atteinte d’un cancer actif, d’une maladie à prions (maladie de Creutzfeldt-Jakob) ou d’une septicémie incurable (intoxication du sang). L’aspect déterminant est l’état de santé et le bon fonctionnement des différents organes. Il n’existe pas de limite d’âge maximal.

11.
Pourquoi mes proches doivent-ils connaître mes souhaits quant au don d’organes ?

En l’absence de carte de donneur ou si cette carte est introuvable, les proches doivent se baser sur les souhaits du défunt pour prendre une décision. Ils doivent donc connaître vos souhaits quant au don d’organes. En leur faisant part de vos souhaits, vous les aidez à prendre une décision dans ce moment difficile.

12.
Comment faire part de ma volonté de donner mes organes ?

Pour faire part de votre volonté de faire don de vos organes, il suffit de remplir une carte de donneur ou d’activer la carte de donneur intégrée de l’application Medical ID. De plus, il est recommandé d’informer vos proches de votre souhait de donner vos organes. Portez toujours cette carte sur vous. Juridiquement parlant, la carte de donneur est une déclaration de volonté valable après le décès. Si le don ne concerne que certains organes, vous pouvez mentionner cette information sur la carte de donneur. Il n’existe pas de registre de donneurs en Suisse.

13.
Quels organes et quels tissus peuvent être donnés ?

Les organes suivants peuvent être donnés : cœur, poumons, foie, reins, pancréas, îlots de Langerhans du pancréas et intestin grêle.

Les tissus suivants peuvent être donnés : cornée, osselets, os, valves cardiaques, vaisseaux, peau, moelle osseuse et sang.

14.
Qui ne peut pas donner d’organes ?

Seules une tumeur maligne, des maladies à prions (maladie de Creutzfeldt-Jakob), la rage et une septicémie incurable (intoxication du sang) constituent des contre-indications absolues pour un don d’organes. En cas d’autres maladies, les organes sont analysés individuellement et il se peut que seule une partie de ces organes puisse être transplantée.

Les personnes atteintes de VIH ou d’hépatite peuvent donner leurs organes à des receveurs également atteints de VIH ou d’hépatite. Même les personnes ayant eu un cancer traité avec succès et n’ayant pas connu de récidive depuis cinq ans peuvent donner leurs organes.

15.
Que se passe-t-il si je pars en vacances ?

La carte de donneur est aussi valable à l’étranger. Si vous ne portez pas de carte de donneur sur vous, les lois du pays concerné seront appliquées ; selon les pays, les proches sont contactés ou non.

16.
Existe-t-il un âge limite au don d’organes ?

Il n’y a pas d’âge limite supérieur pour donner ses organes, l’état de santé du donneur étant le facteur déterminant. Avant tout prélèvement, les organes sont scrupuleusement examinés pour savoir s’ils fonctionnent bien et s’ils peuvent être transplantés.

17.
A-t-on besoin d’un examen médical si l’on veut devenir donneur d’organes ?

Il n’est pas nécessaire de subir un examen médical de son vivant pour faire part de sa volonté de donner ses organes. Si vous le souhaitez, vous pouvez mentionner une maladie dont vous souffrez sur la carte de donneur.

18.
Les organes donnés restent-ils en Suisse ?

Swisstransplant travaille en étroite collaboration avec la France et avec la SAT (South Alliance for Transplants ). En l’absence de receveur compatible en Suisse, l’organe est proposé aux organisations partenaires étrangères et nous recevons en retour des dons de l’étranger.

19.
Qui doit donner son consentement au don d’organes après ma mort ?

Depuis le 1er  juillet 2007, le modèle du consentement au sens large est en vigueur en Suisse. Les organes ne peuvent être prélevés que s’il existe un consentement du donneur ou, s’il n’a pas exprimé sa volonté de son vivant, un consentement de ses proches.

Vous trouverez des informations sur le modèle du consentement et sur le modèle de l’opposition ici.

20.
À quoi sert la carte de donneur ?

La carte de donneur permet d’indiquer si des organes, des tissus et des cellules (et si oui, lesquels) peuvent être prélevés en cas de décès. Toute personne ayant 16 ans révolus peut faire cette déclaration. La décision prise pour ou contre le don d’organes peut être annulée à tout moment en détruisant ou en modifiant la carte de donneur. Dans tous les cas, avec ou sans carte de donneur, il est toujours important d’informer ses proches de sa décision.

21.
Comment sont attribués les organes ?

Les organes sont attribués aux receveurs inscrits sur la liste d’attente en conformité avec la loi sur la transplantation et avec les ordonnances en vigueur sur l’attribution d’organes. Les critères déterminants pour l’attribution sont l’urgence médicale, l’utilité médicale et le temps d’attente. De plus, des critères particuliers entrent en compte selon les organes.

Bases juridiques
1.
Est-ce que le modèle de l’opposition permet d’augmenter le nombre de donneurs ?

Le modèle de l’opposition à lui seul n’entraîne pas une augmentation du nombre de donneurs, mais il peut avoir un effet positif sur ce nombre. Combiné à un registre géré de façon centralisée, le modèle de l’opposition peut faciliter l’entretien avec les proches dans l’optique d’un don d’organes. En effet, le personnel spécialisé peut alors se baser sur un refus explicite ou sur un oui implicite au don d’organes.


2.
Quelles sont les conditions pour un prélèvement d’organes ?

Un don d’organe n’est possible que si le décès du donneur a été constaté sans aucun doute possible. Une personne est décédée si la mort cérébrale (perte complète et irréversible de toutes les fonctions cérébrales) ou l’arrêt irréversible du cœur (en anglais Donor after Circulatory Death, DCD) sont confirmés. Il doit également exister un consentement pour le don d’organes.

3.
Qui doit donner son consentement au don d’organes après ma mort ?

Depuis le 1er juillet 2007, le modèle du consentement au sens large est en vigueur en Suisse. Les organes ne peuvent être prélevés que s’il existe un consentement du donneur ou, s’il n’a pas exprimé sa volonté de son vivant, un consentement de ses proches.

Vous trouverez des informations sur le modèle du consentement et le modèle de l’opposition « Bases juridiques ».

4.
Puis-je m’inscrire comme donneur d’organes ?

Non. En Suisse, la décision de devenir donneur d’organes ou non n’est consignée dans aucun registre. Après avoir rempli la carte de donneur, il est également conseillé d’informer ses proches de la décision prise afin qu’ils la connaissent véritablement.

5.
Qu’est-ce que le modèle du consentement ?

Selon ce modèle, les organes, les tissus et les cellules ne peuvent être prélevés sur une personne décédée que s’il existe un consentement explicite. Le modèle du consentement au sens large est appliqué en Suisse. En d’autres termes, en l’absence d’un accord écrit du défunt et si sa volonté n’est pas connue, les proches doivent se décider à sa place pour ou contre un don d’organe selon sa volonté présumée.
L’Allemagne, le Danemark, les Pays-Bas, l’Irlande ainsi que le Royaume-Uni appliquent également le modèle du consentement comme base juridique du don d’organes.

6.
Qu’est-ce que le modèle de l’opposition ?

Le modèle de l’opposition envisage tous les citoyens comme des donneurs d’organes après leur décès, sauf s’ils se sont exprimés explicitement contre ce don de leur vivant. Cette forme juridique est en vigueur en Espagne et en France, par exemple. Dans les faits cependant, les proches sont toujours priés d’évaluer la position du défunt quant au don d’organes et doivent donner leur accord à un don éventuel. Combiné à un registre géré de façon centralisée, le modèle de l’opposition peut surtout assurer les personnes opposées au don d’organes que leur refus explicite figure bien dans ce registre.