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Informations sur le don
1.
À quoi sert la carte de donneur ?

La carte de donneur permet d’indiquer si des organes, des tissus et des cellules (et si oui, lesquels) peuvent être prélevés en cas de décès. Une entrée dans le Registre national du don d’organes, la variante moderne de la carte de donneur, est cependant une alternative plus sûre. Toute personne ayant 16 ans révolus peut faire cette déclaration. La décision prise pour ou contre le don d’organes peut être annulée à tout moment en modifiant votre entrée et/ou en détruisant ou en modifiant la carte de donneur. Dans tous les cas, avec ou sans entrée dans la registre et carte de donneur, il est toujours important d’informer ses proches de sa décision.

2.
Qui ne peut pas donner d’organes ?

Seules une tumeur maligne, des maladies à prions (maladie de Creutzfeldt-Jakob), la rage et une septicémie incurable (intoxication du sang) constituent des contre-indications absolues pour un don d’organes. En cas d’autres maladies, les organes sont analysés individuellement et il se peut que seule une partie de ces organes puisse être transplantée.

Les personnes atteintes de VIH ou d’hépatite peuvent donner leurs organes à des receveurs également atteints de VIH ou d’hépatite. Même les personnes ayant eu un cancer traité avec succès et n’ayant pas connu de récidive depuis cinq ans peuvent donner leurs organes.

3.
Quels organes et quels tissus peuvent être donnés ?

Les organes suivants peuvent être donnés : cœur, poumons, foie, reins, pancréas et intestin grêle.

Les tissus suivants peuvent être donnés : cornée, osselets, os, valves cardiaques, vaisseaux, peau.

En plus des organes et tissus, on peut également donner: îlots de Langerhans du pancréas, moelle osseuse et sang.

4.
Comment faire part de ma volonté de donner mes organes ?

Pour communiquer votre volonté de faire un don d’organes, vous pouvez la consigner dans le Registre national du don d’organes, remplir une carte de donneur ou activer la carte de donneur intégrée de l’application Medical ID. Juridiquement parlant, ces entrées sont une déclaration de volonté valable après le décès. De plus, il est recommandé d’informer vos proches de votre souhait de donner vos organes. Si le don ne concerne que certains organes, vous pouvez également mentionner lesquels.

5.
Que se passe-t-il si je change d’avis ?

Vous pouvez changer d’avis à tout moment. Il suffit de modifier votre entrée dans le Registre national du don d’organes ou de détruire votre ancienne carte de donneur et d’en remplir une autre. Vous devez également informer vos proches que vous avez changé d’avis.

6.
Combien de personnes un donneur peut-il sauver ?

Un seul donneur peut sauver jusqu’à sept personnes. Si les poumons et le foie sont fractionnés pour la transplantation, ce nombre peut aller jusqu’à neuf. Dans de nombreux cas, les transplantations permettent non seulement au patient de survivre, mais elles améliorent aussi considérablement sa qualité de vie.

7.
Le donneur reçoit-il de l’argent ?

Non. Le don d’organes est réalisé sans compensation financière, il est gratuit, le commerce d’organes est interdit et puni par la loi (articles 6 et 7 de la loi sur la transplantation). Les frais d’inhumation ne sont pas non plus pris en charge. L’indemnisation pour la perte de gain s’il s’agit d’un donneur vivant représente la seule exception.

8.
Existe-t-il un âge limite au don d’organes ?

Il n’y a pas d’âge limite supérieur pour donner ses organes, l’état de santé du donneur étant le facteur déterminant. Avant tout prélèvement, les organes sont scrupuleusement examinés pour savoir s’ils fonctionnent bien et s’ils peuvent être transplantés.

9.
Une personne décédée chez elle peut-elle également donner ses organes ?

Les personnes décédant chez elles ne peuvent pas donner des organes, car la préparation médicale nécessaire ne peut s’effectuer que dans les services de soins intensifs d’un hôpital.

10.
Un enfant peut-il donner ses organes ?

Un enfant peut également donner ses organes, qui seront en priorité attribués à d’autres enfants. Seuls les nouveau-nés (de moins de 28 jours) constituent une exception. Pour des raisons éthiques et médicales, les médecins renoncent à aborder la question du don d’organes.

11.
Pourquoi mes proches doivent-ils connaître mes souhaits quant au don d’organes ?

En l’absence de carte de donneur, si cette carte est introuvable ou si vous n’avez pas saisi d’entrée dans le Registre national du don d’organes, les proches doivent se baser sur les souhaits de la personne décédée pour prendre une décision. Ils doivent donc connaître vos souhaits quant au don d’organes. En leur faisant part de vos souhaits, vous les aidez à prendre une décision dans ce moment difficile.

12.
Quelle est la durée totale d’un don d’organes ?

Du diagnostic de mort cérébrale au prélèvement d’organes, le processus total dure en général de 12 à 24 heures.

13.
Les médecins ont-ils tendance à laisser mourir un donneur potentiel ?

Le fait qu’un patient se soit décidé pour ou contre un don d’organes ne change rien à l’intensité du traitement. La priorité de tous les médecins est de sauver des vies. Il s’y est engagé en prêtant le serment d’Hippocrate. Tout est fait pour sauver le patient, même si ce dernier est un donneur potentiel.

De plus, la question du don d’organes n’est abordée qu’après le diagnostic de mort cérébrale. Les médecins traitants ne savent donc pas nécessairement si un patient a décidé de donner ses organes ou non.

S’il s’agit d’un donneur potentiel décédé après un arrêt cardiaque, la question du don d’organes doit avoir été abordée avant le moment du décès. Cependant, on ne procède à cette étape que si le pronostic est sans issue (jargon médical « pronostic vital engagé »).

14.
Puis-je déterminer qui recevra mes organes ?

Le don d’organes est anonyme. Il est cependant autorisé, en cas de décès, de donner un organe à une personne désignée. En raison de l’article sur la non-discrimination (article 17 de la loi sur la transplantation), aucun groupe de patients (défini par exemple selon leur âge ou leur sexe) ne doit cependant être désigné ni exclu.

15.
Que se passe-t-il si je pars en vacances ?

Votre entrée dans le Registre national du don d’organes et la carte de donneur sont également valables à l’étranger. Si vous n’avez pas saisi d’entrée et que vous ne portez pas de carte de donneur sur vous, les lois du pays concerné seront appliquées, les proches étant contactés ou non en fonction des pays.

16.
Les anciennes versions de la carte de donneur sont-elles toujours valides ?

Même si la carte de donneur actuelle conserve sa validité, nous recommandons aux personnes ayant déjà rempli une carte de donneur par le passé de la remplacer par la nouvelle carte de donneur. S’inscrire dans le Registre national du don d’organes est une méthode encore plus sûre pour faire connaître sa volonté. Là aussi, vous pouvez modifier votre entrée à tout moment.

17.
A-t-on besoin d’un examen médical si l’on veut devenir donneur d’organes ?

Il n’est pas nécessaire de subir un examen médical de son vivant pour faire part de sa volonté de donner ses organes. Si vous le souhaitez, vous pouvez mentionner une maladie dont vous souffrez sur la carte de donneur.

18.
Comment sont attribués les organes ?

Les organes sont attribués aux receveurs inscrits sur la liste d’attente en conformité avec la loi sur la transplantation et avec les ordonnances en vigueur sur l’attribution d’organes. Les critères déterminants pour l’attribution sont l’urgence médicale, l’utilité médicale et le temps d’attente. De plus, des critères particuliers entrent en compte selon les organes.

19.
Qui doit donner son consentement au don d’organes après ma mort ?

Depuis le 1er  juillet 2007, le modèle du consentement au sens large est en vigueur en Suisse. Les organes ne peuvent être prélevés que s’il existe un consentement du donneur ou, s’il n’a pas exprimé sa volonté de son vivant, un consentement de ses proches.

Vous trouverez des informations sur le modèle du consentement et sur le modèle de l’opposition ici.

Informations sur la transplantation
1.
Comment sont attribués les organes ?

Les organes sont attribués aux receveurs inscrits sur la liste d’attente en conformité avec la loi sur la transplantation et avec les ordonnances en vigueur sur l’attribution d’organes. Les critères déterminants pour l’attribution sont l’urgence médicale, l’utilité médicale et le temps d’attente. De plus, des critères particuliers entrent en compte selon les organes.

2.
Qu’est-ce qu’une transplantation d’organes ?

La transplantation est une opération au cours de laquelle un organe malade est remplacé par un organe sain prélevé sur un donneur décédé ou vivant. La transplantation d’organes est destinée aux patients pour lesquels il n’existe plus aucune autre possibilité de thérapie médicale. Le patient qui reçoit un organe est appelé receveur, celui qui donne un organe est le donneur.

3.
Quels patients ont absolument besoin d’une transplantation ?

La liste d’attente comprend des patients souffrant de graves restrictions du fonctionnement d’un organe et pour lesquels toutes les autres thérapies ont déjà échoué.

4.
Comment sont prélevés les organes ?

Le prélèvement d’organe est pratiqué en salle d’opération par des chirurgiens et ne se distingue en rien d’une opération normale. Le prélèvement ne modifie pas l’apparence du défunt, à l’exception d’une cicatrice due à l’opération. Après le prélèvement, le corps du défunt est remis à la famille.

5.
Combien coûte une transplantation ?

Les transplantations du cœur, des poumons et de l’intestin grêle coûtent entre 150’000 et 250’000 francs ; les transplantations du foie entre 110’000 et 180’000 francs et les transplantations des reins, du pancréas et des îlots entre 60’000 et 100’000 francs. Sortant du cadre du séjour à l’hôpital, des prestations telles que la rééducation, les visites de contrôle ou les médicaments ne sont pas comprises dans ces coûts.

Une partie des coûts de la transplantation est rémunérée par les forfaits par cas de SwissDRG. L’indemnisation des autres prestations est réglée dans un contrat entre la Fédération suisse pour tâches communes des assureurs-maladie (SVK) et H+ Les Hôpitaux de Suisse.

Calculés par SwissDRG, les coûts par transplantation varient considérablement, plusieurs facteurs entrant en effet dans ce calcul complexe : il existe un forfait, qui tient compte de la gravité du cas et des circonstances de la transplantation, un prix de base (baserate) qui varie en fonction de l’hôpital et une pondération des coûts (cost-weight) qui décrit les coûts moyens du traitement d’un groupe de cas.

Informations sur le Registre national du don d’organes
1.
Qu’appelle-t-on le Registre national du don d’organes ?

Le Registre national du don d’organes est une solution moderne développant la carte de donneur. Il s’agit d’une base de données sécurisée dans laquelle chacun peut consigner sa décision personnelle en faveur ou contre le don d’organes et/ou de tissus. Cette décision peut aussi être prise par une personne de confiance clairement définie.

2.
Pourquoi dois-je m’enregistrer dans le Registre national du don d’organes ?

L’entrée dans le Registre national du don d’organes vous apporte, à vous et à vos proches, la certitude qu’un don d’organes et de tissus n’aura lieu que si vous avez consigné ainsi votre décision. Si un « oui » a été saisi, cela signifie que vous avez donné votre consentement en faveur du don d’organes et de tissus. Si un « non » a été saisi, aucun organe et aucun tissu ne sera prélevé. Cette entrée dans le Registre décharge vos proches ainsi que le personnel hospitalier. Tous ont alors la certitude de réaliser votre souhait. Une entrée signifie que vous avez exprimé clairement votre souhait. Le seul et unique objectif est de réaliser votre souhait de prélèvement, ou non, d’organes et de tissus.

La mort après arrêt cardiaque
1.
Qui sont les donneurs décédés après un arrêt cardiaque ?

Un donneur décédé après un arrêt cardiaque (en anglais Donor after Circulatory Death, DCD) est décédé suite à un arrêt cardio-circulatoire. Vous trouverez des informations détaillées sur les donneurs après un arrêt cardiaque ici.

La mort cérébrale
1.
Quelle est la différence entre le coma et la mort cérébrale ?

Une personne dans le coma est vivante et peut se réveiller. Le cerveau d’une personne dans le coma est encore irrigué. Ce n’est pas le cas d’une personne en état de mort cérébrale. Ses fonctions cérébrales sont complètement et irréversiblement éteintes. Vu de l’extérieur, aucune différence n’est perceptible entre le coma et la mort cérébrale. Ceci s’explique par le fait que chez la personne en état de mort cérébrale, les principales fonctions du corps, comme les battements du cœur et la respiration, sont maintenues pendant quelques heures grâce à des machines et à des médicaments. Sans ce traitement intensif, l’arrêt respiratoire suivi de l’arrêt cardiaque surviendrait tout de suite après la mort cérébrale.

2.
Comment la mort cérébrale est-elle établie ?

La mort cérébrale est établie par deux médecins qui travaillent indépendamment de l’équipe de transplantation, qui ont suivi une formation sur le diagnostic de mort cérébrale et qui ont acquis de l’expérience dans ce domaine. L’arrêt de toutes les fonctions cérébrales est démontré par des tests neurologiques, conformément aux directives de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM).

Vous trouverez des informations détaillées sur ce sujet ici : « Donneur en état de mort cérébrale »

Bases juridiques
1.
Qui doit donner son consentement au don d’organes après ma mort ?

Depuis le 1er juillet 2007, le modèle du consentement au sens large est en vigueur en Suisse. Les organes ne peuvent être prélevés que s’il existe un consentement du donneur ou, s’il n’a pas exprimé sa volonté de son vivant, un consentement de ses proches.

2.
Quelles sont les conditions pour un prélèvement d’organes ?

Un don d’organe n’est possible que si le décès du donneur a été constaté. Une personne est décédée si la mort cérébrale (perte complète et irréversible de toutes les fonctions cérébrales) ou l’arrêt irréversible du cœur (en anglais Donor after Circulatory Death, DCD) sont confirmés. Il doit également exister un consentement pour le don d’organes. Pour en savoir plus sur les conditions pour un prélèvement d’organes, cliquez ici

3.
Puis-je m’inscrire comme donneur d’organes ?

Oui. Vous pouvez consigner votre volonté pour ou contre le don d’organes et de tissus dans le Registre national du don d’organes. En plus de saisir votre entrée, il est également conseillé d’informer ses proches de la décision prise afin qu’ils la connaissent véritablement.

4.
Qu’est-ce que le modèle du « consentement explicite » ?

Le don d’organes et de tissus n’est pas possible sans consentement documenté. Le « consentement explicite » correspond au système actuellement en vigueur en Suisse avec modèle étendu : le consentement s’effectue via une entrée dans le Registre national du don d’organes, la carte de donneur, des directives anticipées ou le consentement des proches selon la volonté présumée de la personne décédée. Ce droit de parole par procuration des proches est connu sous le nom de « modèle étendu ». Le Registre national du don d’organes se base sur le principe du volontariat.

5.
Qu’est-ce que le modèle du « consentement présumé »?

Le principe du " consentement présumé " signifie qu'un don d'organes et de tissus peut également être effectué sans consentement documenté. Il correspond à la proposition de l'initiative populaire fédérale " Pour sauver des vies en favorisant le don d'organes " : la Suisse devrait introduire un registre officiel pour les personnes qui se décident contre le don d'organes. En l'absence d'entrée dans le registre, les proches pourraient empêcher un don d'organes, mais ils ne pourraient pas ignorer une entrée existante. La volonté de ne pas donner d'organes serait ainsi obligatoirement respectée. Ce droit de parole des proches est connu sous le nom de " modèle étendu ". Un registre est obligatoire pour le consentement présumé.

6.
Est-ce que le « modèle du consentement présumé» permet d’augmenter le nombre de donneurs ?

Ce n’est pas la solution à tout mais, si nous voulons améliorer les chances des patients de bénéficier d’un don d’organes, nous devons tenter cette option. Le système suisse actuel se rapproche du système français. La France compte 27 donneurs d’organes par million d’habitants ; la Suisse 15. Le modèle de consentement constitue la seule différence entre les deux pays. Il existe ici une chance de résoudre le problème. Passer au modèle de l’opposition ne garantirait pas un plus grand nombre de dons d’organes, mais permettrait en tout cas une plus grande sécurité juridique et donc de mieux respecter la volonté réelle du patient.

Questions générales
1.
Les organes donnés restent-ils en Suisse ?

Swisstransplant travaille en étroite collaboration avec différentes organisations de transplantation européennes ayant des bases éthiques et juridiques similaires. En l’absence de receveur compatible en Suisse, l’organe est proposé aux organisations partenaires étrangères, et nous recevons en retour des dons de l’étranger. Les organes ne sont jamais vendus dans le cadre d’un échange international. Un don est toujours gratuit. 

2.
Que sont les banques de tissus ?

Les banques de tissus ont pour objectif de traiter et de conserver les tissus d’origine humaine après leur prélèvement. Contrairement aux organes, les tissus ne doivent pas être transplantés immédiatement et des procédures de stérilisation et des périodes de quarantaine sont appliquées lors du traitement et de la phase de conservation : le risque de transmission d’agents pathogènes est donc fortement réduit.

Lorsque les tissus prélevés parviennent dans les banques, ils sont soumis à un long processus fixé par la Commission européenne et consigné dans des règlements et des directives. La procédure commence par la vérification de l’identité du donneur et de toutes les données saisies sur ce donneur par les coordinateurs. Les tissus sont examinés et préparés ; ils sont ensuite soit entreposés comme greffons frais dans une solution de conservation (par exemple la cornée), soit congelés à des températures inférieures à moins 80°C (par exemple les valves cardiaques). Pour les os, on procède aussi à des stérilisations et à la transformation en préparations de succédané d’os, des opérations soumises en Suisse à la loi sur les produits thérapeutiques.

Les tissus étant disponibles dans les réserves de la plupart des banques de tissus, les hôpitaux et cabinets pratiquant des transplantations peuvent les commander directement. Il est ainsi possible d’obtenir sans délai les types de tissus requis au cours d’opérations vitales d’urgence, par exemple pour les greffes de vaisseaux ou de valves cardiaques.

3.
Puis-je faire don de mon corps après ma mort ?

En plus du don d’organes, il est également possible, après sa mort, de donner son corps à un institut anatomique. Si les deux possibilités (don d’organes et don de corps) sont mentionnées, la priorité va au don d’organes. Cette décision est judicieuse, tous les défunts ne pouvant pas donner leurs organes. Après un don d’organes, les instituts anatomiques n’acceptent plus les dons de corps.

L’institut anatomique de votre région peut vous donner plus d’informations sur ce sujet.
Berne : 031 380 84 33
Zurich : 044 635 53 11
Bâle : 61 267 39 21
Genève : 022 379 52 75
Lausanne : 021 692 52 50
Fribourg : 026 300 85 40

4.
Qu’est-ce qu’un don de moelle osseuse ?

Responsable de la formation des cellules sanguines, la moelle osseuse ne peut être prélevée que sur des donneurs vivants. Elle peut également être transplantée à des personnes sans lien de parenté. Si vous désirez recevoir plus d’informations ou une brochure sur ce sujet, n’hésitez pas à prendre contact avec :

Swiss Blood Stem Cells
Laupenstrasse 37
3001 Berne
Tél. 031 380 81 51
www.bloodstemcells.ch

5.
Quelles mesures médicales préliminaires sont effectuées ?

Les mesures médicales préliminaires ou les mesures destinées à la conservation des organes d’un donneur en état de mort cérébrale englobent le maintien de la respiration artificielle et l’administration de médicaments afin de réguler la circulation sanguine et l’équilibre hormonal. Des prises de sang sont également effectuées pour les analyses en laboratoire. Les différents organes sont en même temps analysés par une échographie ou par des processus radiologiques afin de vérifier leur fonctionnement. Les prises de sang et les analyses dans l’optique d’un don ne commencent qu’après le diagnostic de mort cérébrale, s’il existe un consentement. Pour en savoir plus sur le sujet : « Comment la mort est-elle établie ? »

6.
Les proches peuvent-ils connaître l’identité du receveur ?

Non. Le don d’organes est anonyme afin de protéger la famille du donneur et les receveurs et de leur épargner des souffrances supplémentaires. Les receveurs peuvent cependant remercier les proches du donneur dans une lettre anonyme transmise par l’intermédiaire de Swisstransplant. Ils peuvent également publier leur histoire de façon anonyme sur une plateforme en ligne. La famille du donneur peut également contacter le receveur de façon anonyme.

Voir également : « Personnes concernées »

7.
Quels sont les organes les plus souvent donnés ?

Les reins sont les organes le plus souvent donnés et greffés, suivis du foie, des poumons, du cœur, du pancréas et de l’intestin grêle.

8.
Les proches ont-ils le temps de faire leurs adieux au défunt ?

Une fois le prélèvement effectué, les proches ont le temps de faire leurs adieux au défunt. Le prélèvement ne modifie pas l’apparence du défunt, à l’exception d’une cicatrice due à l’opération. Le personnel du bloc opératoire ou le coordinateur sur place/local est responsable de préparer dignement le corps. Après le prélèvement, le corps du défunt est rendu à la famille. Si la famille le désire, la dépouille du défunt peut être exposée dans une chambre mortuaire. Les obsèques ont lieu dans le respect de la volonté du défunt et de ses proches.

9.
Combien de temps les patients doivent-ils attendre un organe ?

Le temps d’attente varie en fonction de l’organe demandé, de l’état de santé de la personne sur la liste d’attente et de l’urgence de l’intervention à effectuer. Il oscille entre quelques jours et plusieurs années. Étant donné la pénurie d’organes en Suisse, le législateur s’efforce de permettre une attribution aussi juste que possible des organes disponibles. Vous trouverez dans notre rapport annuel des informations sur les temps d’attente en moyenne.

10.
Quelle est la position des grandes religions sur le don d’organes ?

Toutes les grandes religions du monde sont explicitement favorables au don d’organes, qui va dans le sens de l’amour du prochain et de l’empathie. En particulier les religions catholique et protestante, l’islam, le judaïsme, les églises orthodoxes, l’hindouisme, sans oublier le bouddhisme approuvent le don d’organes.

Dans l’édition de mars 2014 de notre magazine Swisstransplant News, vous trouverez une synthèse présentant la position des différentes grandes religions du monde concernant le don d’organes.

Swisstransplant s’est entretenu avec l’imam Ibram Youssef et le rabbin François Garaï sur la position du judaïsme et de l’islam sur le don d’organes. Cliquez sur la vidéo pour voir et entendre des opinions poignantes et surprenantes à ce sujet.

11.
Que sont les immunosuppresseurs ?

Les immunosuppresseurs sont des médicaments qui inhibent les fonctions du système immunitaire pour éviter les réactions de rejet suite à la transplantation d’un organe. Comme tous les médicaments, ils comportent des risques et des effets secondaires. Ils peuvent entraîner un affaiblissement des mécanismes de défense susceptible d’augmenter les risques de maladies infectieuses. Les personnes transplantées doivent prendre des immunosuppresseurs toute leur vie durant.

12.
Les donneurs et les receveurs se connaissent-ils ?

En Suisse, les donneurs et les receveurs restent anonymes afin de protéger les familles du donneur et du receveur de sollicitations supplémentaires. Les receveurs peuvent cependant remercier les proches du donneur dans une lettre anonyme transmise par l’intermédiaire de Swisstransplant. Ils peuvent également publier leur histoire de façon anonyme sur une plateforme en ligne. La famille du donneur peut également contacter le receveur de façon anonyme.

Lien : Lettre de remerciements

Lien: Merci pour ton don

13.
Combien coûte un organe ?

Un organe est un cadeau du donneur. Le personnel médical spécialisé effectue cependant des tâches qui sont rémunérées. Il accompagne par exemple le donneur et ses proches, se charge de la coordination avec le service national des attributions Swisstransplant (transport, équipes de chirurgiens, receveur, etc.). L’ensemble des tâches effectuées sur un patient en état de mort cérébrale est remboursé par l’assurance de base du receveur d’organes.