Questions fréquemment posées

  • Qu’est-ce que le Registre national du don d’organes ?

    Avec le Registre national du don d’organes, Swisstransplant propose une opportunité moderne de consigner en moins de cinq minutes son souhait en matière de don d’organes et de tissus, que l’on soit pour ou contre celui-ci. L’inscription s’effectue sur la base du volontariat, l’entrée peut être modifiée à tout moment et est enregistrée de manière centralisée dans une base de données sécurisée.

  • Quelles sont les données saisies dans le registre ?

    Lors de la consignation de sa décision dans le Registre national du don d’organes, la personne dispose des possibilités suivantes :

    • oui au prélèvement de tous les organes et de tous les tissus
    • oui au prélèvement de certains organes et tissus
    • non au prélèvement d’organes et de tissus
    • la décision sera prise par une personne de confiance

    En outre, il est possible de mettre à disposition les organes et tissus non transplantables à des fins de recherche validées et autorisées par la commission d’éthique.

  • Pourquoi dois-je m’enregistrer dans le Registre national du don d’organes ?

    L’entrée dans le Registre national du don d’organes vous apporte, à vous et à vos proches, la certitude que la question d’un don d’organes sera traitée conformément à votre décision. Si un « oui » a été saisi, cela signifie que vous avez donné votre consentement en faveur du don d’organes et de tissus. Si un « non » a été saisi, aucun organe et aucun tissu ne sera prélevé.

    Cette entrée dans le registre décharge vos proches ainsi que le personnel hospitalier. Il est de notre devoir de respecter votre volonté de manière responsable et avec le plus grand soin.

  • Il existe déjà une carte de donneur. À quoi bon encore ce registre ?

    Le Registre national du don d’organes est une alternative moderne à la carte de donneur actuelle. La décision n’est plus consignée sur papier mais dans une base de données sécurisée. La pratique a montré que la carte de donneur pouvait être perdue ou rester introuvable en cas d’urgence. Dans le Registre national du don d’organes, votre entrée est saisie de façon centralisée. En cas d’urgence, le personnel hospitalier concerné peut demander à Swisstransplant d’interroger le registre (voir aussi « Comment le registre fonctionne-t-il en cas d’urgence ? »).

Questions et réponses sur votre décision saisie dans le Registre national du don d’organes

  • Quels organes et quels tissus peuvent être prélevés ?

    Les organes suivants peuvent être donnés :

    • Cœur
    • Poumons
    • Foie
    • Reins
    • Pancréas et îlots de Langerhans
    • Intestin grêle

    Les tissus suivants peuvent être prélevés :

    • Cornée
    • Osselets
    • Os
    • Valves cardiaques
    • Vaisseaux sanguins
    • Peau
  • Puis-je modifier ma décision ?

    Après confirmation de votre inscription, vous pouvez modifier à tout moment votre décision. Il vous suffit de vous connecter au registre avec vos données de connexion et de modifier votre entrée.

  • Comment le registre fonctionne-t-il en cas d’urgence ?

    En cas d’urgence et si le défunt s’avère être un donneur potentiel, le personnel médical spécialisé concerné de l’hôpital appelle Swisstransplant et demande si la personne décédée est inscrite dans le Registre national du don d’organes. Si c’est le cas, la coordination nationale de Swisstransplant transmet à l’hôpital la feuille d’informations sur laquelle figure la décision consignée et signée. Cette feuille est présentée aux proches ou à la personne de confiance et la suite de la procédure est alors discutée au cours d’un entretien. Le souhait du défunt est prioritaire pour Swisstransplant et il est respecté avec le plus grand soin.

  • Que signifie mettre ses organes et ses tissus à disposition de la recherche ?

    Les organes présentant une insuffisance fonctionnelle peuvent être mis à disposition à des fins de recherche. C’est pourquoi, il est possible de consigner séparément, dans le Registre national du don d’organes, la décision de mettre à disposition des organes à des fins de recherche approuvées par la commission d’éthique. La recherche sur des personnes décédées est soumise aux art. 36 et suivants de la loi fédérale du 30 septembre 2011 relative à la recherche sur l’être humain (LRH).

    En l’absence d’autorisation ou de refus documenté(e) de la personne décédée, les organes et les tissus ne peuvent être utilisés à des fins de recherche qu’avec l’accord des proches ou de la personne de confiance désignée par la personne décédée de son vivant.

  • Qui peut s’inscrire dans le Registre national du don d’organes ?

    Les personnes de plus de 16 ans peuvent s’inscrire dans le Registre national du don d’organes, il suffit simplement de disposer d’une adresse e-mail.

  • Puis-je aussi inscrire mes enfants ?

    Seules les personnes de plus de 16 ans peuvent déposer une déclaration de volonté relative au don d’organes – par le biais d’une inscription dans le Registre national du don d’organes ou d’une carte de donneur. Si, en cas d’urgence, la question d’un don d’organes se pose pour une personne plus jeune, la décision incombe aux représentants légaux.

  • Puis-je partager un compte avec une autre personne ?

    Non. Chaque personne doit consigner sa propre décision dans une entrée distincte.

  • Que puis-je faire si je n’ai pas d’adresse e-mail ?

    Une adresse e-mail est obligatoire pour s’inscrire dans le Registre national du don d’organes. Vous pouvez en créer une gratuitement auprès de nombreux fournisseurs. La carte de donneur sous forme papier à conserver dans son portefeuille constitue une alternative à l’inscription numérique au registre. Il est important dans tous les cas de parler de sa décision avec ses proches.

  • Qui a accès à mes données ?

    Les données du registre ne peuvent pas être consultées publiquement et sont protégées contre l’accès de tiers. Le Registre national du don d’organes est une base de données conforme aux normes de qualité et de sécurité les plus strictes. Les données du Registre national du don d’organes sont enregistrées auprès d’un centre de données sécurisé en Suisse. Swisstransplant et l’exploitant du centre de données ont convenu contractuellement de garantir la protection des données.

    Des données du registre agrégées et anonymisées de façon irréversible (p. ex. répartition par âge de toutes les personnes inscrites) peuvent être utilisées à des fins d’analyse et de statistiques et communiquées à des tiers. Les données personnelles figurant dans le Registre national du don d’organes ne sont ni publiées ni transmises à des tiers.

    En cas d’urgence, le personnel hospitalier concerné peut demander à Swisstransplant d’interroger le registre. Si un « oui » a été saisi, cela signifie que la personne a donné son consentement en faveur d’un don d’organes et de tissus. Si un « non » a été saisi, aucun organe et aucun tissu ne sera prélevé. Un exemplaire numérique de la feuille d’informations signée par la personne inscrite concernée est transmis systématiquement à l’hôpital qui a fait la demande. Celui-ci est présenté aux proches ou à la personne de confiance au cours de l’entretien.

Questions et réponses liées à des alternatives

  • La carte de donneur existe-t-elle encore ?

    La carte de donneur continue à être valable. La pratique montre cependant que ce document reste souvent introuvable et que, lors d’environ la moitié des entretiens avec les proches, la volonté du défunt n’est pas connue. Une entrée dans le Registre national du don d’organes offre donc plus de sécurité pour accéder à la décision de la personne décédée en cas d’urgence.

  • Est-ce que je reçois une carte de donneur après mon inscription au registre ?

    Après validation de votre inscription, nous vous confirmons par e-mail que vos données et votre décision personnelle ont bien été enregistrées dans la base de données centrale. Vous ne recevez aucune confirmation sous forme d’une carte de donneur. En cas d’urgence, le personnel hospitalier contacte la coordination nationale de Swisstransplant, laquelle va consulter dans le Registre national du don d’organes votre entrée comportant votre décision personnelle.

  • Dois-je continuer à porter sur moi ma carte de donneur ?

    Votre entrée dans le Registre national du don d’organes suffit, car votre décision est ainsi enregistrée de manière centralisée et peut, en cas d’urgence, être consultée par la coordination nationale de Swisstransplant. Si vous le souhaitez, vous pouvez continuer à porter sur vous votre carte de donneur. L’essentiel est que votre décision sur la carte de donneur corresponde à celle figurant dans le registre.

  • Les directives anticipées sont-elles toujours valides ?

    Il est toujours possible de remplir les directives anticipées, qui sont toujours valides. Toute forme de déclaration de volonté sera discutée lors d’un entretien avec les proches. En cas de contradiction entre ces déclarations, la plus récente sera prise en compte. S’il s’agit de personnes incapables de discernement, la décision sera prise, comme jusqu’à présent, par les personnes responsables (titulaires de l’autorité parentale, tuteurs).

Autres questions et réponses

  • Dans l’initiative populaire « Pour sauver des vies en favorisant le don d’organes », il est question d’un registre. S’agit-il du Registre national du don d’organes de Swisstransplant ?

    Le Registre national du don d’organes est géré par Swisstransplant et il est indépendant de l’initiative populaire « Pour sauver des vies en favorisant le don d’organes ». Le Registre national du don d’organes est une base de données, dans laquelle chacun peut se décider en faveur ou contre un don d’organes et de tissus.

    L’initiative populaire « Pour sauver des vies en favorisant le don d’organes » de la Jeune Chambre Internationale (JCI) vise à modifier la Constitution pour obtenir la mise en place du consentement présumé, c’est-à-dire que toutes les personnes deviendraient des donneurs, sauf en cas de refus explicite. Le registre dont il est question dans l’initiative populaire serait un registre dans lequel s’inscriraient toutes les personnes opposées au don d’organes et de tissus. Ce registre serait alors réglementé par la loi sur la transplantation et sa gestion confiée à la Confédération.