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Questions et réponses sur le Registre national du don d’organes
1.
Qu’appelle-t-on le Registre national du don d’organes ?

Le Registre national du don d’organes est une solution moderne développant la carte de donneur. Il s’agit d’une base de données sécurisée dans laquelle chacun peut consigner sa décision personnelle en faveur ou contre le don d’organes et/ou de tissus. Cette décision peut aussi être prise par une personne de confiance clairement définie.

2.
Quelles sont les données saisies dans le Registre ?

Le Registre national du don d’organes vous permet de faire part de votre volonté pour ou contre le don d’organes et de tissus. Vous disposez concrètement des options suivantes :

  • Oui au prélèvement de tous les organes et de tous les tissus
  • Oui au prélèvement des organes et des tissus sélectionnés
  • Non au prélèvement d’organes et de tissus
  • La décision sera prise par une personne de confiance

Vous déterminez en outre si vous acceptez ou non de mettre à des fins de recherche autorisées des organes et des tissus non transplantables (uniquement à des fins de recherche autorisées par une commission d’éthique). Voir aussi : «Qu’est-ce que cela veut dire ‹ mettre ses organes à disposition de la recherche › ?»

3.
Pourquoi dois-je m’enregistrer dans le Registre national du don d’organes ?

L’entrée dans le Registre national du don d’organes vous apporte, à vous et à vos proches, la certitude qu’un don d’organes et de tissus n’aura lieu que si vous avez consigné ainsi votre décision. Si un « oui » a été saisi, cela signifie que vous avez donné votre consentement en faveur du don d’organes et de tissus. Si un « non » a été saisi, aucun organe et aucun tissu ne sera prélevé. Cette entrée dans le Registre décharge vos proches ainsi que le personnel hospitalier. Tous ont alors la certitude de réaliser votre souhait. Une entrée signifie que vous avez exprimé clairement votre souhait. Le seul et unique objectif est de réaliser votre souhait de prélèvement, ou non, d’organes et de tissus.

4.
Il existe déjà une carte de donneur. À quoi bon encore ce Registre ?

Le Registre national du don d’organes est une solution moderne développant la carte de donneur actuelle. La décision ne sera plus consignée sur papier, mais dans une base de données sécurisée. La pratique a montré que la carte de donneur pouvait se perdre ou rester introuvable en cas d’urgence. Dans le Registre national du don d’organes, votre entrée est saisie de façon centralisée. En cas de décès, le personnel hospitalier concerné peut demander à Swisstransplant d’interroger le Registre (voir aussi :  « Comment le Registre fonctionne-t-il en cas de décès ? »).

Questions et réponses sur votre décision saisie dans le Registre national du don d’organes
1.
Quels organes, tissus et cellules peuvent être donnés ?

Les organes suivants peuvent être donnés : le cœur, les poumons, le foie, les reins, le pancréas et l’intestin grêle. Les tissus suivants peuvent être donnés : cornée, osselets, os, valves cardiaques, vaisseaux, peau. En plus des organes et tissus, il est également possible de faire don des îlots de Langerhans du pancréas, de cellules souches sanguines et de sang. Vous trouverez ici plus d’informations à ce sujet.

2.
Puis-je modifier ma décision ?

Vous pouvez modifier votre décision à tout moment. Il vous suffit de vous connecter au Registre en utilisant vos données de connexion et de modifier votre entrée.

3.
Comment le Registre fonctionne-t-il en cas de décès ?

En cas de décès dans un hôpital, et si le patient s’avère être un donneur possible, le personnel hospitalier concerné appelle Swisstransplant pour savoir si la personne a consigné sa volonté. S’il existe une entrée dans le Registre, les coordinateurs de Swisstransplant transmettent à l’hôpital la feuille de données comprenant la décision consignée et signée. Cette feuille sera présentée aux proches ou à la personne de confiance au cours de l’entretien à l’hôpital, puis étudiée.

4.
Qu’est-ce que cela veut dire « Mettre ses organes à disposition de la recherche » ?

Si vous vous êtes décidé(e) pour un don d’organes et de tissus, il se peut que tous vos organes ou tissus ne puissent pas être transplantés. Des examens médicaux peuvent révéler par exemple qu’un organe ne fonctionne pas suffisamment bien, ce qui n’avait jamais été découvert de votre vivant. Ces organes non transplantables peuvent alors être mis à disposition de la recherche. Vous pouvez donc consigner dans le Registre national du don d’organes si tous vos organes, ou uniquement certains organes et tissus non transplantables, peuvent être réutilisés, ou non, pour des projets de recherche autorisés. La recherche sur des personnes décédées est soumise à la loi fédérale relative à la recherche sur l’être humain (LRH, art. 36 sqq). Les organes, les tissus et les cellules ne peuvent être prélevés qu’avec l’autorisation préalable du de la personne décédée. En l’absence d’autorisation documentée ou en cas de refus de la personne décédée, les organes et les tissus ne peuvent être utilisés à des fins de recherche qu’avec l’accord des proches ou de la personne de confiance désignée par la personne décédée de son vivant. Des études sur les organes et les tissus des personnes décédées doivent être en outre autorisées par une commission d’éthique.

5.
Vers qui puis-je me tourner en cas de problèmes ?

Nous sommes là pour vous aider. N’hésitez pas à nous appeler au +41 58 123 80 00 (pendant les heures de bureau) ou à envoyer un e-mail à l’adresse suivante : registre@swisstransplant.ch

6.
Qui peut s’inscrire dans le Registre ?

Tous les Suisses et les citoyens et citoyennes du Liechtenstein ayant 16 ans révolus et ayant une adresse e-mail valable.

7.
Puis-je partager un compte avec mon ou ma partenaire ?

Non. Chaque personne doit consigner sa propre décision dans une entrée distincte.

8.
Que puis-je faire si je n’ai pas d’adresse e-mail ?

Vous avez obligatoirement besoin d’une adresse e-mail pour saisir votre décision dans le Registre national du don d’organes. Vous pouvez en créer une gratuitement auprès de nombreux fournisseurs. Vous pouvez aussi demander une carte de donneur sous forme papier et la porter sur vous. Il est important dans tous les cas de parler de votre décision avec vos proches.

9.
Qui a accès à mes données ?

Personne d’autre que vous n’a accès à vos données de votre vivant. Le Registre national du don d’organes est une base de données conforme aux normes de qualité et de sécurité les plus strictes. Vos données liées au Registre sont stockées dans un centre de calcul sécurisé en Suisse. Swisstransplant a fixé par contrat, avec l’exploitant de ce centre, des mesures destinées à garantir la protection des données et leur sécurité. Aucune donnée du Registre ne sera publiée ni transmise à des tiers. En cas de décès, c’est-à-dire si le pronostic est sans issue et après interruption des soins, il est possible pour les hôpitaux traitants d’interroger le Registre pour savoir si le patient concerné a saisi une entrée. La coordination nationale de Swisstransplant est alors chargée d’interroger le Registre. S’il existe une entrée, l’hôpital demandeur recevra une impression de la feuille de données signée. La signature originale ainsi que la décision de la personne figurent sur cette feuille, qui sera présentée aux proches ou à la personne de confiance au cours de l’entretien à l’hôpital, puis étudiée.

Questions et réponses liées à des alternatives
1.
La carte de donneur existe-t-elle encore ?

La carte de donneur continue à être valable. La pratique a cependant montré que ce document restait souvent introuvable. Si la question liée à un don d’organes ou de tissus devient urgente, il est très rare de trouver ce document et il ressort d’environ la moitié des entretiens avec les proches que la volonté de la personne décédée n’est pas connue de la famille. Un registre offre donc plus de sécurité pour accéder à la décision de la personne décédée en cas d’urgence.

2.
Les directives anticipées sont-elles toujours valides ?

Il est toujours possible de remplir les directives anticipées, qui sont toujours valides. Toute forme de déclaration de volonté sera discutée lors d’un entretien avec les proches. En cas de contradiction entre ces déclarations, la plus récente sera prise en compte. S’il s’agit de personnes incapables de discernement, la décision sera prise, comme jusqu’à présent, par les personnes responsables (parents ou tuteur).

3.
Peut-on encore utiliser l’application Medical ID ?

L’application Medical-ID-App restera disponible dans un premier temps. La pratique a cependant montré qu’il était rare de trouver une entrée saisie dans l’application (même problème que pour la carte de donneur). Si la question liée à un don d’organes et de tissus devient urgente, il ressort d’environ la moitié des entretiens avec les proches que la volonté de la personne décédée n’est pas connue de la famille. Un registre offre donc plus de sécurité pour accéder à la décision de la personne décédée en cas d’urgence.

Autres questions et réponses
1.
Quel est le rapport entre le Registre de Swisstransplant et le registre de l’initiative populaire ?

Le Registre national du don d’organes lancé par Swisstransplant est indépendant de l’initiative populaire « Pour sauver des vies en favorisant le don d’organes ». Le Registre national du don d’organes est une base de données dans laquelle chacun peut se décider en faveur ou contre le don d’organes et de tissus. L’initiative populaire « Pour sauver des vies en favorisant le don d’organes » de Jeune Chambre Internationale vise à modifier la Constitution pour obtenir la mise en place du modèle du consentement présumé, c’est-à-dire que toutes les personnes deviendraient des donneurs, sauf en cas de refus explicite au don d’organes. Le registre dont il est question dans l’initiative populaire serait un registre dans lequel s’inscriraient toutes les personnes opposées au don d’organes et de tissus.