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Domande e risposte sul Registro nazionale di donazione di organi
1.
Che cos’è il Registro nazionale di donazione di organi?

Il Registro nazionale di donazione di organi rappresenta una moderna evoluzione della tessera di donatore. È una banca dati sicura in cui viene annotata la decisione personale a favore o contro la donazione di organi e/o tessuti. Nel registro è inoltre prevista la possibilità di indicare se la decisione viene affidata a una specifica persona di fiducia.

2.
Cosa è possibile annotare nel registro?

Avete la possibilità di far annotare nel Registro nazionale di donazione di organi la vostra decisione a favore o contro la donazione di organi e di tessuti. In sostanza, potete scegliere tra le seguenti opzioni:

  • Sì all’espianto di tutti gli organi e tessuti
  • Sì all’espianto di organi e tessuti selezionati
  • No all’espianto di organi e tessuti
  • La decisione viene lasciata a una persona di fiducia specifica

Potrete inoltre registrare la vostra decisione in merito all’utilizzo di organi o tessuti non trapiantabili per finalità di ricerca autorizzate (solo per ricerche approvate da una specifica commissione d’etica). Si veda anche: «Cosa significa destinare i propri organi per finalità di ricerca?»

3.
Per quale motivo dovrei iscrivermi al Registro nazionale di donazione di organi?

L’iscrizione nel Registro nazionale di donazione di organi dà a voi e ai vostri familiari la certezza che la donazione di organi e tessuti potrà avvenire solo se avete espressamente annotato tale decisione. Optando per il «sì», si esprime il proprio consenso alla donazione di organi e tessuti; registrando invece un «no», non si procederà in nessun caso al loro espianto. I familiari e il personale sanitario verranno così sollevati dalla responsabilità di dover prendere una decisione e avranno la certezza di agire esattamente secondo la vostra volontà. L’iscrizione nel registro costituisce un preciso desiderio in merito alla possibilità di espiantare organi e tessuti e si tratterà essenzialmente di limitarsi all’attuazione della vostra volontà in proposito.

4.
Esiste già la tessera di donatore, perché ora si aggiunge anche il registro?

Il Registro nazionale di donazione di organi rappresenta una moderna evoluzione della precedente tessera di donatore. La dichiarazione di volontà non sarà più registrata su carta, ma annotata in una banca dati sicura. La pratica ha dimostrato che la tessera di donatore può essere smarrita o non venga reperita in caso di emergenza. Nel Registro nazionale di donazione di organi la vostra decisione viene annotata a livello centrale. In caso di decesso, il personale sanitario competente dell’ospedale può effettuare una consultazione del registro tramite Swisstransplant. Si veda anche «Come funziona il registro in caso di decesso?»

Domande e risposte sulla vostra decisione annotata nel Registro di donazione di organi
1.
Quali organi, tessuti e cellule possono essere donati?

È possibile donare i seguenti organi: cuore, polmone, fegato, reni, pancreas e intestino tenue. È possibile donare i seguenti tessuti: cornea, ossicini uditivi, ossa, valvole cardiache, vasi sanguigni e pelle. Oltre agli organi e ai tessuti, è possibile donare anche le isole di Langerhans del pancreas, le cellule staminali e il sangue. Qui sono disponibili maggiori informazioni sull’argomento.

2.
Posso modificare la mia decisione?

Potete modificare la vostra decisione in qualsiasi momento. Accedete di nuovo al registro utilizzando i vostri dati di login e modificate la decisione.

3.
Come funziona il registro in caso di decesso?

In caso di decesso in ospedale di un paziente potenzialmente donatore, il personale medico competente chiama Swisstransplant per chiedere se la persona in questione abbia registrato la propria decisione. In caso affermativo, i coordinatori di Swisstransplant trasmettono all’ospedale la scheda dati contenente la volontà registrata e firmata, che viene mostrata e discussa durante il colloquio in ospedale con i familiari o con la persona di fiducia.

4.
Cosa significa destinare i propri organi per finalità di ricerca?

Se avete deciso a favore della donazione di organi e tessuti, può succedere che non tutti gli organi o tessuti possano essere trapiantati. Ad esempio, le analisi mediche possono rivelare un’insufficiente funzionalità dell’organo che non è stata individuata in vita. Questi organi non adatti al trapianto possono essere destinati a finalità di ricerca. Nel Registro nazionale di donazione di organi potete pertanto indicare se tutti o solo alcuni organi e tessuti non trapiantabili possono essere utilizzati per progetti di ricerca autorizzati o se preferite che ciò non avvenga. La ricerca su persone decedute è disciplinata dalla legge federale concernente la ricerca sull’essere umano (legge sulla ricerca umana, art. 36 e segg.). Gli organi, i tessuti e le cellule possono essere espiantati solo in presenza del consenso da parte del defunto. Se non vi è un consenso o un rifiuto documentato della persona deceduta, gli organi e i tessuti possono essere utilizzati a scopo di ricerca solo se i familiari stretti o una persona di fiducia che il defunto ha designato quando ancora in vita vi acconsentono. Inoltre gli studi che impiegano gli organi e i tessuti di una persona deceduta devono essere approvati da una commissione d’etica.

5.
A chi posso rivolgermi in caso di difficoltà?

Saremo lieti di offrirvi il nostro aiuto. Chiamateci al numero di telefono +41 58 123 80 00 (durante l'orario d'ufficio) oppure inviate un’e-mail all’indirizzo registro@swisstransplant.ch

6.
Chi può iscriversi nel registro?

Tutte le persone residenti in Svizzera e nel Liechtenstein (e i frontalieri) di età superiore ai 16 anni. È necessario disporre di un indirizzo e-mail valido.

7.
Posso condividere un account con il/la mio/-a partner?

No. Ciascuno deve registrare la propria decisione separatamente.

8.
Cosa faccio se non dispongo di un indirizzo e-mail?

Per l'iscrizione nel Registro nazionale di donazione di organi è indispensabile possedere un indirizzo e-mail. Sono disponibili numerosi provider per la creazione gratuita di indirizzi di posta elettronica. In alternativa, potete anche compilare una tessera di donatore cartacea e portarla con voi. In ogni caso è importante che discutiate la vostra decisione con i vostri familiari.

9.
Chi ha accesso ai miei dati?

Oltre a voi, nessuno può accedere ai vostri dati fino a quando sarete in vita. Il Registro nazionale di donazione di organi è una banca dati online che soddisfa i più elevati standard di sicurezza e qualità. I vostri dati connessi all’iscrizione nel registro vengono archiviati in un centro informatico sicuro con sede in Svizzera col cui gestore Swisstransplant ha concordato adeguate misure contrattuali per la tutela e la sicurezza dei dati. Dal registro non viene reso pubblico alcun dato, né viene trasmesso a terzi. In caso di decesso, ovvero in presenza di una prognosi infausta o di una decisione di interrompere la terapia, gli ospedali curanti possono consultare il registro per verificare se è presente la vostra iscrizione. La consultazione avviene tramite il coordinamento nazionale di Swisstransplant. Se l’iscrizione è presente nel registro, all’ospedale richiedente viene trasmessa una copia della scheda dati firmata che, oltre alla firma in originale, riporta anche la vostra decisione. La scheda dati viene presentata e discussa con i familiari o con la persona di fiducia durante il colloquio in ospedale.

Domande e risposte sulle opzioni alternative disponibili
1.
La tessera di donatore è ancora valida?

La tessera di donatore continua a essere valida. La pratica ha dimostrato tuttavia che questo documento solo di rado viene trovato. Nel momento in cui si pone concretamente la questione di una donazione di organi e tessuti, spesso tale documento manca e in circa la metà dei colloqui con i familiari la volontà del defunto non è nota alla famiglia. Un registro offre pertanto maggiore sicurezza ai fini della determinazione della volontà del defunto in caso di emergenza.

2.
Il testamento biologico resta valido?

È ancora possibile compilare il testamento biologico, che continua a essere valido. Ogni forma di espressione di volontà viene discussa in occasione del colloquio con i familiari. In caso di pareri contrastanti verrà rispettata l’espressione di volontà più recente. In mancanza di persone in grado di giudicare si procederà come si è fatto finora: il compito di prendere la decisione spetterà alle persone responsabili (genitori o tutore).

3.
È possibile continuare a utilizzare l’app Medical ID?

L’app Medical-ID-App continuerà a essere disponibile. La pratica ha dimostrato tuttavia che solo di rado è possibile trovare l’iscrizione in questo sistema, proprio come avviene per la tessera di donatore. Nel momento in cui si pone concretamente la questione di una donazione di organi e tessuti, in circa la metà dei colloqui con i familiari la volontà del defunto non è nota alla famiglia. Un registro offre pertanto maggiore sicurezza ai fini della determinazione della volontà del defunto in caso di emergenza.

Altre domande e risposte
1.
Che relazione c’è tra il registro di Swisstransplant e il registro dell’iniziativa popolare?

Il Registro nazionale di donazione di organi di Swisstransplant è stato sviluppato indipendentemente dall’iniziativa popolare «Favorire la donazione di organi e salvare vite umane». Il Registro nazionale di donazione di organi è una banca dati in cui far annotare la propria decisione a favore o contro la donazione di organi e tessuti. L’iniziativa popolare «Favorire la donazione di organi e salvare vite umane» della JCI ha come obiettivo una modifica costituzionale verso il modello del consenso presunto. Questo significa che tutti sono in linea di principio potenziali donatori di organi salvo nel caso in cui abbiano espresso il proprio esplicito rifiuto alla donazione. Il registro cui si fa riferimento nell’ambito dell’iniziativa popolare prevedrebbe la registrazione di tutti i soggetti che si oppongono alla donazione di organi e tessuti.