« Je savais que je ne serai plus jamais seule »

Liz s’est réveillée au beau milieu de la nuit. Elle avait des maux de ventre comme elle n’en avait jamais eus auparavant dans sa vie. Elle ne pouvait ni se lever, ni marcher. Liz a appelé son médecin de famille. Le lendemain, elle a passé un examen par ultrasons et une tomographie assistée par ordinateur. Comme ses douleurs avaient entretemps à nouveau disparu, Liz ne s’est pas inquiétée dans un premier temps. C’est seulement lorsqu’elle a vu le visage sérieux du radiologue que son inquiétude a refait surface. Elle lui a demandé s’il pouvait s’agir de quelque chose de sérieux. Il a répondu à sa question par l’affirmative. Est-ce que cela pourrait mettre la vie en danger? Il a de nouveau répondu oui à la question.

À ce moment, aurait tellement voulu n’avoir jamais posé cette question.

Liz esquisse un sourire et me fait de loin un signe de la main pendant qu’elle sort la valise et le sac qui contiennent des tenues envisageables pour la séance de photos de sa voiture. «Hello Darling!», elle me salue en m’embrassant trois fois sur les joues. Liz et moi nous connaissons depuis environ un an; nous travaillons toutes les deux chez Swisstransplant. Chaque fois que je vois Liz, je ne peux pas m’empêcher de sourire. Sa chaleur, sa cordialité et son énergie apparemment inépuisable sont contagieuses. Liz a une forte présence: depuis sa posture corporelle droite et forte jusqu’à sa capacité à raconter avec son charmant accent britannique des histoires si captivantes que tout le monde reste pendu à ses lèvres. Elle parle de sa transplantation sans gêne, en émaillant son récit de nombreuses anecdotes pleines d’humour.

Une liste d’attente de neuf mois

À l’âge de 18 ans, Liz est venue d’Angleterre pour passer des vacances de ski en Suisse. C’est au cours de ces vacances qu’elle a fait la connaissance de René et qu’elle en est tombée amoureuse. Quatre ans plus tard, ils se marièrent, eurent deux enfants, ont ouvert ensemble un magasin d’articles de sport d’hiver et ont acheté un chalet dans un petit village de montagne dans le Valais. Pour Liz, ces années furent like a fairytale, comme un conte de fées.

Elle avait 35 ans quand surgit du néant la nouvelle que Liz était malade à en mourir. Après l’examen de tomographie assistée par ordinateur évoquée, cela prit un mois jusqu’à ce que le verdict tombe comme un couperet. Liz souffrait d’une forme très rare de cancer, qui s’était attaquée à son foie. Les recommandations du personnel médical étaient variées, du fait qu’on en savait encore si peu de choses sur ladite maladie il y a 25 ans. Mais il était en fin de compte clair que Liz avait besoin d’un nouveau foie. Elle a été placée sur la liste d’attente pour un don d’organe.

La maladie cancéreuse ne présentait presque pas de symptômes, si bien que la vie quotidienne suivait son cours habituel à un rythme soutenu. Elle travaillait sept jours par semaine dans le magasin d’articles de sport d’hiver et s’occupait de ses deux petits enfants. Mais le stress psychique de son diagnostic pesait lourd sur elle. Lorsqu’elle était le soir dans son lit, elle était agitée de pensées. Elle avait peur de l’incertitude, peur de la transplantation. Elle avait surtout peur du tube, du tuyau flexible qu’on lui mettrait dans le larynx pour la respiration artificielle pendant l’opération. « Je ne me sentais en sécurité que lorsque je pouvais plonger mon visage dans les cheveux de mes enfants », raconte Liz rétrospectivement tout en passant sa main dans ses longs cheveux en prononçant ces paroles. Elle se préparait à l’opération à venir comme à un marathon. Elle faisait tous les jours du sport et mangeait sainement. Physiquement, elle se sentait en forme comme jamais auparavant.

Du courage et une brosse à dents

Lorsque l’appel est enfin arrivé, Liz était justement en déplacement avec une amie. Son mari était tout retourné et lui a dit au téléphone qu’elle devait immédiatement rentrer à la maison. Il y avait peut-être un organe pour elle, l’hôpital était en train d’en vérifier la compatibilité. Liz est à ce moment-là passée en pilote automatique. Un calme étrange s’empara d’elle: « J’ai mis fin à la conversation téléphonique, ai mangé une Magnum Glace blanche et suis rentrée à la maison. » Plus tard dans la soirée, elle reçut encore un appel de son hôpital : elle devait s’y rendre le lendemain matin en vue de l’opération. Le personnel médical était définitivement sûr d’avoir trouvé un don d’organe qui convenait à Liz. À la question de savoir ce qu’elle devait emporter avec elle, son médecin a répondu : « ton courage et une brosse à dent. » Cette nuit-là, Liz a, pour la première fois depuis des mois, dormi comme un loir.

Lorsqu’elle a intégré l’hôpital le lendemain, Liz était agitée de sentiments contradictoires. Elle fut soulagée lorsque l’anesthésie vint enfin. « Ce fut une période particulièrement dure pour René, mon mari. Je crois que c’est plus simple d’être la personne malade que le partenaire. Il ne pouvait rien faire. Seulement attendre. Et tous lui ont demandé : comment se porte ta femme? Personne ne lui a demandé comment il allait lui. »

Liz a attendu neuf mois sur la liste d’attente pour un nouvel organe, like a baby  (comme on attend un bébé). Liz décrit la transplantation comme une renaissance.

Nouvelles limites

Après la transplantation, Liz allait d’abord très bien, puis elle a toutefois ressenti de forts phénomènes de rejet de l’organe donné. Elle a dû rester un mois à l’hôpital, puis son état s’est stabilisé et elle a pu enfin rentrer à la maison. Liz raconte avec fierté qu’elle avait à l’époque porté ses affaires sans aucune aide jusqu’à la voiture garée devant l’hôpital. Les premiers jours après l’hôpital lui parurent comme si un train lui avait roulé dessus. La moindre balade avec son chien était une gageure, du fait que sa musculature s’était beaucoup affaiblie suite à l’opération et au mois passé au lit. Les nouvelles et inhabituelles limites physiques étaient dures à accepter. Elle ne cessait cependant de tirer profit de chaque nouvelle opportunité.

Liz s’est par exemple rendue, un mois seulement être sortie de l’hôpital, à un festival dans les montagnes. Elle a encore insisté pour faire une randonnée en montagne. Cette randonnée de cinq heures aurait déjà été éprouvante pour une personne saine. Toute sa force a été mobilisée pour suivre le chemin qui serpentait dans la montagne. Lorsque Liz et ses amis sont parvenus à un sommet, son souffle était coupé.

« Sur le plateau se tenaient des centaines de personnes qui poussaient des cris de joie en applaudissant. La rumeur s’était répandue qu’une femme gravissait la montagne, qui venait tout juste de subir une transplantation, et ils ont alors décidé de m’accueillir ainsi. » Il semble que Liz s’est alors rendu compte qu’elle venait de laisser derrière elle une très dure période de sa vie, et qu’elle pouvait enfin lâcher un peu prise. La force symbolique et le sens profond de cette randonnée sont encore perceptibles aujourd’hui. La voix de Liz est brisée, ses joues sont rouges, ses larmes coulent et elle sourit. Le souvenir de cette randonnée laisse brièvement entrevoir une autre facette de Liz: une fragilité qui m’était jusque-là inconnue remonte à la surface.

« Maintenant, tu as réussi à me faire pleurer », me reproche Liz avec une indignation feinte. Je me mets à rire. « C’est bien de verser ensemble des happy tears, des larmes heureuses. »

Engagement en faveur du don d’organe

Lorsque Liz reprend son histoire, sa voix est à nouveau tout à fait claire. Après la transplantation, sa grande passion a été de s’engager en faveur du thème du don d’organe. Liz a d’abord commencé, à titre de volontaire chez Swisstransplant, à envoyer des cartes de donneur, puis elle a aidé à organiser les Jeux Mondiaux des Transplantés. Elle a elle-même fait partie de l’équipe de ski suisse lors des jeux de Nendaz en 2001 : « J’étais si heureuse en même temps si nerveuse, que j’ai directement raté le premier but et ai été pour cette raison disqualifiée pour la seconde course. » Liz rit à pleine gorge lorsque ce souvenir lui revient.

Les Jeux Mondiaux des Transplantés ont permis à Liz d’accéder à un univers complètement nouveau. Elle a fait la connaissance de beaucoup de personnes transplantées: des personnes avec des histoires, des âges et ayant connu les contextes les plus divers. « Cela m’a montré que cela peut toucher tout le monde. J’étais au beau milieu de la vie, mère de deux enfants et physiquement très en forme. Du jour au lendemain, tout a changé et j’ai eu besoin d’un don d’organe. »

Liz est aujourd’hui Secrétaire Générale bénévole de la Fédération des Jeux Mondiaux des Transplantés et est candidate pour la présidence.

Liz célèbre le 25^ème anniversaire

Sa maladie et la transplantation a fortement changé la vision que Liz portait sur sa vie. « Je suis très consciente de mon bonheur. J’ai appris à bien mieux tout apprécier et je remercie chaque jour . » Comme Liz ne connait pas l’identité des proches de sa donneuse ou de son donneur, elle remercie chaque famille de donatrice qu’elle rencontre. Elle est cependant très heureuse de l’anonymat existant entre la personne donatrice et la personne réceptrice dans le système suisse de don d’organe. C’est, selon Liz, aussi une protection pour toutes les parties.

Le jour de la transplantation revêt aux yeux de Liz un sens tout particulier. Elle organise chaque année ce dernier de manière très consciente. Une fois, elle a planté un rosier, pris la parole à l’occasion d’une conférence sur le thème du don d’organe, s’est rendue à Amsterdam avec un grand groupe d’amis. Pour le 20^ème anniversaire, elle a entrepris une randonnée à vélo autour du lac Léman. « Ce sont en fait 170 km à parcourir, mais comme je me suis perdue, j’ai en fin de compte parcouru plus de 180 km », raconte Liz en riant. Et pourtant, ce jour semble aussi être accompagné d’une certaine lourdeur :

En mai prochain, Liz fêtera le 25^ème anniversaire de sa transplantation. La première année, elle a envoyé à la famille donatrice une lettre anonyme par l’intermédiaire de Swisstransplant. Elle veut à nouveau faire de même à cette occasion.