«Sapevo che non sarei mai più stata sola»

Liz si svegliò in piena notte. Aveva dolori allo stomaco fortissimi, come non aveva mai sentito nella sua vita. Non riusciva ad alzarsi, né a camminare. Liz telefonò al suo medico di base. Il giorno seguente si sottopose a un esame ecografico e a una TAC. Visto che nel frattempo i dolori erano di nuovo scomparsi, Liz inizialmente non sospettò nulla. Ma quando vide l’espressione seria del radiologo, la sua sicurezza svanì. Gli chiese se potesse trattarsi di qualcosa di serio. Il radiologo rispose di sì. La sua vita poteva essere in pericolo? La risposta fu di nuovo affermativa.

In quel momento Liz non desiderava altro che poter ritirare quella domanda.

Liz sorride e mi fa un cenno da lontano mentre preleva dall’auto la valigia e la borsa con i possibili outfit per il servizio fotografico. «Hello darling!», mi saluta con tre baci sulle guance. Io e Liz ci conosciamo da circa un anno; entrambe lavoriamo da Swisstransplant. Ogni volta che vedo Liz comincio involontariamente a sorridere. Il suo calore, la sua cordialità e la sua energia apparentemente inesauribile sono contagiosi. Liz ha una presenza importante, con la sua postura ben dritta e la capacità di far pendere tutti dalle sue labbra quando racconta storie nel suo affascinante british english. Del suo trapianto parla con scioltezza e aggiungendo tanti aneddoti spiritosi.

Lista d’attesa di nove mesi

A 18 anni Liz arrivò dall’Inghilterra per una vacanza sulla neve in Svizzera. Durante la vacanza conobbe René e si innamorò. Quattro anni dopo si sposarono, quindi ebbero due figli, aprirono insieme un negozio di articoli per sport sulla neve e acquistarono uno chalet in un paesino di montagna nel Canton Vallese. Per Liz quegli anni furono «like a fairytale», come una favola.

All’età di 35 anni arrivò dal nulla la notizia che Liz era malata e in pericolo di vita. Dopo la TAC passò un mese prima che ne avesse la certezza. Liz aveva una forma di cancro molto rara che le aveva colpito il fegato. Le raccomandazioni del personale medico erano contrastanti, perché 25 anni fa si sapeva ancora pochissimo di questa malattia. Ma alla fine fu chiaro che Liz aveva bisogno di un fegato nuovo. Venne inserita in lista d’attesa per ricevere un organo da trapiantare.

Il cancro rimase quasi asintomatico, così le giornate continuarono a passare veloci come sempre. Lavorava sette giorni alla settimana nel negozio di sci e accudiva i suoi due bambini. Tuttavia, il peso psicologico della sua diagnosi si avvertiva molto. Quando la sera si metteva a letto, il pensiero non le dava pace. Aveva paura dell’incertezza, paura del trapianto. Soprattutto aveva paura del tubo che avrebbe dovuto tenere in gola per la respirazione artificiale durante l’operazione. «Mi sentivo al sicuro solo quando affondavo il viso nei capelli dei miei bambini», racconta Liz ripensando al passato, e mentre parla si passa una mano nei suoi lunghi capelli. Liz si preparò all’operazione imminente come a una maratona. Faceva attività sportiva ogni giorno e mangiava in modo sano. Fisicamente si sentiva in forma come non mai.

Coraggio e spazzolino da denti

Quando finalmente la telefonata arrivò, Liz era in giro con un’amica. Suo marito era molto irritato e le disse al telefono che sarebbe dovuta tornare subito a casa. Era possibile che ci fosse un organo per lei, l’ospedale stava verificando la compatibilità. In quel momento Liz passò in modalità «pilota automatico». Subentrò una strana calma: «Terminai la telefonata, mangiai un Magnum bianco e tornai a casa.» Più tardi, la sera, ricevette un’altra telefonata dall’ospedale: Si sarebbe dovuta presentare la mattina seguente per l’operazione. Il personale medico aveva davvero trovato un organo da trapiantare adatto a Liz. Quando chiese cosa avesse dovuto portare, il suo medico le rispose: «Il tuo coraggio e uno spazzolino da denti.» Quella notte, per la prima volta da mesi, Liz dormì profondamente.

La mattina seguente, l’ingresso in ospedale fu come fare un giro sulle montagne russe. Liz fu sollevata quando finalmente arrivò l’anestesia. «Per René, mio marito, quel periodo fu particolarmente difficile. Credo che sia più facile essere il malato che il partner. Non poteva fare niente. Solo aspettare. E tutti chiedevano: come sta tua moglie? Nessuno chiedeva come stesse lui.»

Liz restò nove mesi in lista d’attesa per l’organo da trapiantare, «like a baby». Liz descrive il trapianto come una rinascita.

Nuovi limiti

Dopo il trapianto Liz stava molto bene, ma poi ebbe gravi episodi di rigetto dell’organo. Dovette restare in ospedale un mese, quindi il suo stato si stabilizzò e finalmente poté tornare a casa. Liz racconta con orgoglio che portò le sue cose senza alcun aiuto fino all’auto parcheggiata davanti all’ospedale. I primi giorni di ritorno dall’ospedale si sentiva come se fosse stata travolta da un treno. Anche una breve passeggiata con il cane era una sfida, perché con l’operazione e il mese trascorso a letto i suoi muscoli si erano indeboliti tantissimo. I nuovi limiti fisici erano difficili da accettare per Liz. Sfruttava quindi ogni occasione per mettersi alla prova.

Ad esempio, dopo solo un mese da quando fu dimessa dall’ospedale, partecipò a un festival in montagna. Insistette per arrivarci a piedi. Anche per una persona sana la camminata di cinque ore sarebbe stata faticosa. Dovette attingere a tutte le sue forze per seguire il percorso che serpeggiava su per la montagna. Quando Liz e i suoi amici raggiunsero l’altura, alla donna mancò il fiato.

«Sull’altopiano si trovavano centinaia di persone che esultavano e applaudivano. Tra i visitatori del festival si era diffusa la notizia che una donna sottoposta da poco a un trapianto affrontava la salita al monte, così hanno voluto accogliermi.»  È come se Liz si fosse allora resa conto di aver chiuso un capitolo molto pesante della sua vita e che finalmente poteva lasciarsi un po’ andare. La forza simbolica e il significato profondo di quella camminata riesce ad avvertirli ancora oggi. La voce di Liz vacilla, le guance si arrossano, le lacrime scorrono, ma lei sorride. Il ricordo della camminata lascia intravedere brevemente un’altra sfaccettatura di Liz: emerge una vulnerabilità a me sconosciuta fino a quel momento.

«Ora mi hai fatto piangere», mi rimprovera Liz con finta irritazione. Io comincio a ridere. «È bello versare insieme «happy tears», lacrime di gioia.»

Impegno per la donazione di organi

Quando Liz prosegue con il suo racconto, la sua voce torna ferma. Dopo il trapianto, impegnarsi per la causa della donazione di organi divenne la sua grande passione. Inizialmente Liz spediva le tessere di donatore come volontaria di Swisstransplant, poi aiutò nell’organizzazione dei World Transplant Games. Lei stessa nel 2001 fece parte del team di sci svizzero ai giochi di Nendaz: «Ero così felice e nervosa allo stesso tempo che mancai subito la prima porta e quindi fui squalificata per la seconda gara.» A questo ricordo, Liz ride a squarciagola.

I World Transplant Games aprirono a Liz un universo del tutto nuovo. Conobbe moltissime persone che si erano sottoposte a trapianto: persone con storie, età e background dei più disparati. «Mi ha fatto capire che può accadere a chiunque. Io ero nel pieno della vita, madre di due bambini, fisicamente molto in forma. Da un giorno all’altro tutto è cambiato e ho avuto bisogno di un organo da trapiantare.»

Oggi Liz è segretaria generale onoraria della World Transplant Games Federation ed è candidata alla presidenza.

Liz festeggia il 25^o anniversario

Con la malattia e il trapianto, Liz ha cambiato profondamente la sua visione della vita. «Sono molto consapevole della mia fortuna. So apprezzare tutto molto di più e sono grata ogni giorno.» Visto che Liz non sa chi siano i familiari della sua donatrice o del suo donatore, ogni volta che incontra la famiglia di un donatore la ringrazia. In ogni caso, è molto contenta dell’anonimato che esiste tra donatore e ricevente nel sistema svizzero di donazione degli organi. Liz pensa che sia anche una protezione per tutte le parti coinvolte.

Il giorno del trapianto ha per Liz un’importanza del tutto particolare. Ogni anno organizza quella giornata in modo molto consapevole. Una volta ha piantato un roseto, un’altra è intervenuta a una conferenza sul tema della donazione di organi, un’altra ancora ha fatto un viaggio ad Amsterdam con un grande gruppo di amici. Per il 20^o anniversario ha fatto un tour in bicicletta attorno al lago di Ginevra. «Effettivamente sono 170 km, ma essendomi persa, alla fine diventarono 180 km», racconta Liz ridendo. Eppure in questa giornata sembra essere sempre presente anche una certa pesantezza:

Il prossimo maggio Liz festeggerà il 25^o anniversario del suo trapianto. Il primo anno ha inviato alla famiglia del donatore una lettera anonima tramite Swisstransplant. Per questo anniversario vorrebbe rifarlo.