Dichiarazione di protezione dei dati per la donazione di organi

Ultimo aggiornamento: 4 ottobre 2023

1. Di cosa si tratta?

La fondazione Swisstransplant, con sede in Effingerstrasse 1, 3011 Berna, (di seguito denominata anche «noi») tratta i dati personali che riguardano voi o altre persone con diverse modalità e per diverse finalità.

Il termine «dati personali» indica tutte le informazioni che possono essere messe in relazione a una determinata persona, «trattare» ne indica qualunque forma di elaborazione, ad esempio la raccolta, l’utilizzo e la divulgazione. La presente Dichiarazione di protezione dei dati illustra il modo in cui trattiamo i dati personali in relazione alle donazioni e ai trapianti di organi. Le modalità di trattamento dei dati in relazione alla nostra attività commerciale e al nostro sito web https://www.swisstransplant.org

sono disponibili in una dichiarazione di protezione dei dati separata, consultabile sul nostro sito all’indirizzo www.swisstransplant.org/it/protezione-dei-dati/dichiarazione-di-protezione-dei-dati

In relazione alle donazioni e ai trapianti di organi, trattiamo i dati dei seguenti soggetti (di seguito denominati anche «voi»):

• donatori di organi;
• riceventi di organi;
• familiari o persone di fiducia di donatori e riceventi.

Vi preghiamo di dedicare il tempo necessario alla lettura della presente Dichiarazione di protezione dei dati. In caso di domande non esitate a contattarci.

2. Chi è il titolare del trattamento dei vostri dati personali?

«Titolare» del trattamento dei dati in conformità alla presente Dichiarazione di protezione dei dati è il seguente soggetto giuridico, ossia l’organismo responsabile principale in materia di protezione dei dati:

Swisstransplant – Fondazione nazionale svizzera per il dono e il trapianto di organi, Effingerstrasse 1, 3011 Berna

In caso di domande relative alla protezione dei dati, potete rivolgervi a noi tramite i seguenti recapiti: info@swisstransplant.org / +41 58 123 80 00

Inoltre, potete rivolgervi al consulente per la protezione dei dati della fondazione Swisstransplant: Walder Wyss AG, David Vasella, datenschutz@STOP-SPAM.walderwyss.com / +41 58 658 58 58

Per quanto concerne l’attribuzione degli organi, Swisstransplant si avvale del Swiss Organ Allocation System (SOAS); per quanto riguarda l’esecuzione del programma di trapianto incrociato tra vivi, si avvale del Swiss Kidney Paired Donation System (SwissKiPaDoS). Per il funzionamento di tali banche dati e i trattamenti dei dati correlati alle stesse, il «titolare» è il seguente ufficio:

Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), Schwarzenburgstrasse 157, 3003 Berna

In caso di domande relative alla protezione dei dati potete rivolgervi al seguente indirizzo:

Ufficio federale della sanità pubblica UFSP
Sezione Trapianti
Schwarzenburgstrasse 157
CH-3003 Berna
E-mail: transplantation@STOP-SPAM.bag.admin.ch

3. Quali dati personali trattiamo?

Trattiamo i vostri dati personali nella misura necessaria per l’effettuazione della donazione e del trapianto di organi o qualora abbiate fornito separatamente il vostro consenso a un altro trattamento. Le informazioni sulle finalità di tale trattamento sono illustrate al punto 4.

Qualora ci forniate dati su altre persone, ad esempio su familiari, presumiamo che siate autorizzati a farlo e che tali dati siano corretti. Vi preghiamo di assicurarvi che tali terzi siano informati circa il nostro trattamento dei dati (ad esempio fornendo loro una copia della presente Dichiarazione di protezione dei dati).

Le categorie di dati personali trattati più importanti sono elencate di seguito, benché tale elenco non sia esaustivo:

• Dati base: si tratta dei dati fondamentali che vi riguardano e che trattiamo affinché la donazione e il trapianto di organi siano possibili e affinché possiamo comunicare con voi.
  Esempi: titolo, nome, cognome, funzione, genere, data di nascita, luogo di nascita, nazionalità, indirizzo, indirizzo e-mail, numero di telefono e altri recapiti e dati riportati sui documenti di identità.
   
• Dati sanitari relativi a donatori e riceventi: si tratta di tutti i dati relativi ai donatori e ai riceventi che consentono di formulare conclusioni circa le condizioni fisiche e mentali degli stessi.
  Esempi: gruppo sanguigno, caratteristiche dei tessuti, altezza e peso, risultati dei test, informazioni circa l’anamnesi, dati clinici o informazioni relative agli antigeni leucocitari umani.
   
• Dati relativi alla decisione di familiari o persone di fiducia in merito alla donazione di organi (eventualmente a scopi di ricerca): si tratta di tutti i dati relativi a familiari o persone di fiducia correlati alla decisione circa la possibilità di donare o meno ed eventualmente quali organi donare per un trapianto e/o a scopo di ricerca.
  Esempi: rapporto con il donatore o il ricevente, decisione positiva o negativa circa la donazione di organi, decisione in merito agli organi da donare, informazioni sul fondamento della decisione.
   
• Altri dati: eventualmente possiamo trattare altri dati personali che in questa sede non possiamo elencare in modo esaustivo. Per quanto possibile, vi informiamo in separata sede in merito al trattamento di tali dati.

4. Per quali finalità trattiamo i vostri dati personali?

Trattiamo i dati menzionati al punto 3 nell’ambito delle nostre attività relative alla donazione e ai trapianti di organi. Di seguito, è disponibile un elenco delle finalità essenziali:

• Donazione e attribuzione degli organi
  Esempi: identificazione e registrazione di potenziali donatori, stesura della lista d’attesa, elaborazione di liste di priorità, esame per il programma di trapianto incrociato tra vivi e registrazione allo stesso, accertamento dei riceventi e attribuzione degli organi.
   
• Comunicazione con voi
   
• Documentazione
  Esempi: documentazione di consensi, incidenti di sicurezza, violazioni della protezione dei dati, reclami e interazioni con autorità e terzi.
   
• Ricerca (cfr. punto 5)
   
• Valutazioni statistiche
  Esempi: statistiche non personali per il monitoraggio e la garanzia della qualità dell’identificazione dei donatori, del processo di attribuzione e dei trapianti effettuati.
   
• Conformità, indagini e procedimenti giudiziari
  Esempi: prevenzione, accertamento e persecuzione di infrazioni della legge, di direttive e regolamenti interni, verifica di reclami, indicazioni e contestazioni, collaborazione a indagini delle autorità, affermazione o difesa di diritti e rispetto di obblighi legali imposti ad esempio dal diritto in materia di protezione dei dati o in materia di controllo.

Vi informiamo in sede separata di altre finalità, nella misura in cui ciò sia possibile e siamo tenuti a farlo.

5. Quando e come trattiamo i vostri dati personali a scopo di ricerca?

Possiamo trattare anche dati a scopo di ricerca nell’ambito della medicina dei trapianti, in particolare i dati sanitari relativi a donatori e riceventi (punto 3). A tal fine, nella misura del possibile, i dati personali vengono pseudonimizzati: gli elementi che consentono l’identificazione, quali nome e data di nascita, vengono rimossi in modo che i dati personali non siano più riconducibili a una persona specifica senza ulteriori informazioni. Di norma, affinché possiamo utilizzare i dati personali a scopo di ricerca, è necessario il vostro consenso e/o un’autorizzazione delle autorità, ad esempio della commissione d’etica cantonale.

6. A chi trasmettiamo i vostri dati personali?

Siamo autorizzati a trasmettere i dati personali ad altri destinatari se ciò è necessario ai fini summenzionati (punto 4), eventualmente a fronte di un consenso separato da parte vostra. Si tratta, in particolare, di destinatari facenti parte delle seguenti categorie:

• centri di trapianto, ospedali e autorità che svolgono una funzione prevista dalla legge nell’ambito della donazione e del trapianto di organi
  Esempi: centri di trapianto, ospedali di espianto, Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), Conferenza svizzera delle direttrici e dei direttori cantonali della sanità (CDS) e pubblici uffici e autorità cantonali competenti per quanto concerne il sistema sanitario.
   
• Fornitori di servizi
  Esempi: fornitori di servizi informatici quali fornitori di servizi di hosting e applicazioni, fornitori di servizi di manutenzione e assistenza, consulenti, imprese di logistica, imprese di pulizia e imprese di sorveglianza.
   
• Ulteriori autorità e pubblici uffici, soggetti coinvolti in procedimenti giudiziari
  Esempi: assicurazioni sociali, tribunali, autorità preposte all’azione penale in Svizzera e all’estero, se la divulgazione dei dati ha lo scopo di rispettare le leggi o di verificarne il rispetto, rispondere a richieste delle autorità competenti o partecipare a indagini e procedimenti giudiziari; controparti e altre parti di procedimenti, consulenti tecnici e testimoni.

7. Possiamo trasmettere i dati personali all’estero?

Non tutti i destinatari dei dati si trovano in Svizzera. In particolare, le autorità, le istituzioni e le organizzazioni internazionali che svolgono funzioni nel settore della donazione e del trapianto di organi possono avere sede all’estero, ad esempio i servizi esteri di attribuzione degli organi e la piattaforma europea FOEDUS EOEO per lo scambio di organi in Europa. Inoltre, i fornitori di servizi e i relativi subappaltatori possono aver sede all’estero; lo stesso vale, a seconda del caso, per i soggetti coinvolti in procedimenti giudiziari. Pertanto, è possibile che i destinatari dei dati si trovino al di fuori della Svizzera e dello Spazio economico europeo (SEE), in particolare, ad esempio nel caso dei fornitori di servizi, negli Stati Uniti d’America, ma anche in altri Paesi, potenzialmente in tutto il mondo.

Attualmente, non tutti i Paesi garantiscono un livello di protezione dei dati conforme alla legge svizzera. Sopperiamo al livello inferiore di protezione tramite contratti corrispondenti, in particolare con le clausole contrattuali tipo emanate dalla Commissione europea e riconosciute dall’Incaricato federale della protezione dei dati e della trasparenza (IFPDT). Ulteriori informazioni al riguardo e una copia di tali clausole sono disponibili all’indirizzo www.edoeb.admin.ch/edoeb/de/home/datenschutz/handel-und-wirtschaft/uebermittlung-ins-ausland.html In determinati casi, siamo autorizzati a trasmettere dati in conformità alle disposizioni in materia di protezione dei dati anche senza tali contratti, ad esempio se avete accordato il vostro consenso alla specifica trasmissione dei dati oppure se la trasmissione è necessaria per l’esecuzione del contratto, per l’accertamento, l’esercizio o l’affermazione di diritti o se è di preponderante interesse pubblico.

8. Per quanto tempo trattiamo i dati personali?

Trattiamo i vostri dati personali per tutto il tempo necessario per le finalità perseguite dal trattamento, finché sussiste un interesse legittimo alla conservazione dei dati (ad esempio per l’affermazione di diritti legali, per l’archiviazione e/o per garantire la sicurezza informatica) e finché i dati sono soggetti a un obbligo di conservazione. Per diversi dati da trattare in relazione alla donazione e al trapianto di organi, la legge prevede un obbligo di conservazione di 10 anni; i dati relativi a documenti importanti e procedure rilevanti ai fini della tutela della salute sono soggetti a un obbligo di conservazione di 20 anni. La durata del trattamento dei dati da parte nostra si orienta quindi a norme di legge e regolamenti interni e alle finalità del trattamento, le quali comprendono anche la salvaguardia dei nostri interessi, ad esempio l’affermazione o la difesa di diritti legali o fini di documentazione e probatori. Allo scadere di tali termini, cancelliamo o rendiamo anonimi i vostri dati personali.

9. Come proteggiamo i vostri dati personali?

Adottiamo le misure di sicurezza adeguate per preservare la riservatezza, l’integrità e la disponibilità dei vostri dati personali, per proteggerli da trattamenti non autorizzati o illegittimi e per contrastare il pericolo di una loro perdita, di modifica accidentale, di divulgazione involontaria o di accesso non autorizzato. Tuttavia, i rischi per la sicurezza non possono essere del tutto esclusi in generale; rischi residui sono inevitabili.

10. Quali diritti avete in relazione ai vostri dati personali?

In relazione ai vostri dati personali sottoposti a trattamento da parte nostra, godete di determinati diritti nell’ambito delle disposizioni di legge pertinenti, in particolare:

• Accesso: avete il diritto di ottenere in qualsiasi momento, in forma scritta e assolutamente gratuita, informazioni sui vostri dati personali trattati da noi e una copia degli stessi. Per alcuni dati personali potete inoltre richiedere una copia leggibile da dispositivi automatici.
• Rettifica: potete richiedere in qualsiasi momento e a titolo gratuito che rettifichiamo, completiamo o aggiorniamo i vostri dati personali, qualora non siano corretti.
• Opposizione al trattamento: in qualsiasi momento, potete opporvi al trattamento dei vostri dati personali da parte nostra. In tal caso, verifichiamo se è necessario l’ulteriore trattamento al fine di ottemperare ai diritti e agli obblighi previsti dalla legge o ai fini di interessi preponderanti.
• Revoca dei consensi: se trattiamo i vostri dati personali sulla base del vostro consenso, potete revocare in qualsiasi momento tale consenso. La revoca del consenso ha effetto solo per il futuro.

In singoli casi, alcuni di questi diritti possono eventualmente non avere validità ed è possibile che siamo autorizzati oppure obbligati a limitare o differire l’esercizio di un diritto. In tal caso vi informeremo di conseguenza.

Per quanto concerne la gestione di richieste relative alle banche dati SOAS e SwissKiPaDoS, soprattutto per le richieste di accesso e rettifica, l’autorità competente è l’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) (punto 2). Nel caso in cui presentiate una richiesta di competenza dell’UFSP, provvederemo a inoltrarla all’UFSP per l’ulteriore elaborazione.

In qualsiasi momento, avete diritto a proporre reclamo in merito al trattamento dei vostri dati personali da parte nostra presso l’autorità di controllo competente, l’Incaricato federale della protezione dei dati e della trasparenza (IFPDT) o l’autorità di controllo cantonale competente.

11. Possiamo modificare la presente Dichiarazione di protezione dei dati?

La presente Dichiarazione di protezione dei dati non costituisce parte integrante di un contratto e possiamo modificarla in qualsiasi momento. La versione pubblicata sul nostro sito (www.swisstransplant.org) corrisponde alla versione di volta in volta attuale.