« Je suis heureuse que maman ait pu faire don de ses organes »

Jörg, Amélie (au centre) et Léonie : « Ensemble, nous essayons de faire du mieux possible le deuil de Pia. Les hauts et les bas se succèdent. »

Jörg : Pia et moi avons été heureux ensemble pendant 22 ans.

Léonie : Maman était fleuriste de formation et a travaillé comme adjointe administrative. Elle était gaie et engagée dans la municipalité, elle a mis sur pied Kids-Chanter et elle jouait le clown lors d’anniversaires d’enfants.

Jörg : Un après-midi, Pia m’a dit qu’elle se sentait un peu faible et qu’elle avait eu à plusieurs reprises un voile noir devant les yeux. Elle avait 39 ans, elle avait jusque-là toujours été en pleine forme, elle était instructrice de fitness tout comme moi. Son médecin traitant est parti du principe qu’elle avait de l’asthme d’effort. Ce n’est que par hasard qu’elle a effectué un contrôle cardiaque.

Il s’ensuit huit années de maladie marquées par des suppositions, des clarifications, des soins et de l’espoir. La Lucernoise n’a pas encore 40 ans lorsqu’elle reçoit son premier stimulateur cardiaque. Un deuxième et un troisième suivent.

Jörg : Le coeur de Pia ne pouvait plus pomper correctement. Ce n’est que tout à la fin que nous avons reçu le diagnostic de la sarcoïdose. Cette maladie auto-immune est comme un caméléon : elle s’enflamme et se retire, elle se déclare en général très rarement et elle atteint le coeur encore plus rarement.

Jeannine : Comme il y a en Suisse trop peu de dons d’organes, les personnes concernées vont souvent très mal avant de pouvoir être mises sur la liste d’attente pour un don. Il faut faire beaucoup d’examens médicaux pour pouvoir être inscrit sur la liste d’attente.

Jörg : Pia espérait obtenir le plus vite possible une greffe du coeur. Elle rêvait de pouvoir refaire
du ski. Mais il fallait tout d’abord traiter ses poumons qui étaient au fil des ans également atteints
par la sarcoïdose.

Pia n’a jamais pu être placée sur la liste d’attente pour une greffe du coeur. Avec une performance cardiaque d’à peine 20 %, elle allait en effet encore trop bien pour recevoir l’un des rares coeurs de donneurs. En 2020, 144 personnes étaient en attente d’un don de coeur en Suisse. Seulement 45 personnes ont reçu une greffe du coeur. Pia est décédée soudainement à l’automne 2020, à l’âge de 47 ans, d’un accident vasculaire cérébral et des hémorragies cérébrales consécutives.

Jörg : C’était tôt le matin et tout s’est passé très vite, l’ambulance était chez nous au bout de quelques minutes. Pia a pu être opérée immédiatement à l’hôpital cantonal de Lucerne. Au bout de quelques heures, nous avons été informés qu’il y avait eu de graves complications et que Pia avait été transférée dans l’unité de soins intensifs.

Amélie : À la maison, la mort avait toujours été un sujet ouvert. Maman nous en avait parlé très ouvertement à Léonie et moi, et elle nous avait dit que l’on allait au ciel et que l’on devenait un ange gardien.

Léonie : Ma mère avait écrit tôt déjà des directives anticipées et nous avait dit à quel point il est important de prendre ses précautions.

Pendant l’opération d’urgence à l’hôpital, des hémorragies cérébrales surviennent. Une crise épileptique suit. L’équipe opératoire entreprend une nouvelle opération afin de maintenir Pia en vie. En vain. Les proches sont informés que Pia ne peut plus être sauvée.

Léonie : Ma marraine, la soeur de maman, ainsi que ses frères sont venus immédiatement à l’hôpital.

Jörg : Je n’aurais jamais pensé que des directives anticipées puissent nous soulager autant dans un tel moment. On ne peut plus penser clairement. Pia avait pris les devants. Je savais ce qu’elle voulait. C’était un très gros soulagement !

Jeannine : À l’hôpital, nous vivons cette situation exceptionnelle tous les jours : normalement, les proches ne savent pas si la personne défunte aurait voulu faire don de ses organes ou non. Avec le coronavirus, les directives anticipées sont devenues un peu plus fréquentes.

Pia a documenté sa volonté. Elle voulait faire don de ses organes. Elle a ainsi aidé cinq personnes : ses deux reins, sa cornée, son pancréas et son foie ont pu être prélevés et transplantés.

Léonie : Malheureusement, la mort est aujourd’hui encore un sujet très tabou. Et de ce fait le don d’organes aussi. Souvent, j’entends dire : pourquoi devrais-je me pencher sur la question, je suis encore si jeune.

Jörg : Le thème du don d’organes devrait être abordé dès l’école. Peut-être au moyen d’un jeu. Ou par exemple on pourrait aussi motiver toutes les personnes qui sont à l’hôpital et qui ont survécu à une opération de routine à prendre une décision. À l’hôpital, on a le temps de se pencher sur le sujet. Dis oui, dis non, dis quelque chose – je trouve cette phrase géniale.

Amélie : Je suis heureuse que maman ait pu faire don de ses organes. Cela m’a beaucoup aidée. C’était le souhait de maman d’aider d’autres personnes. J’ai pu en parler avec mes amies, et à l’école, mes camarades de classe m’ont beaucoup soutenue également.

Jörg : Je demande souvent à mes collègues s’ils ont une carte de don d’organes. J’entends souvent des prétextes comme quoi ils fument ou ils voulaient le faire depuis longtemps. Alors je reviens à la charge – notre histoire est le meilleur exemple montrant à quel point c’est important.

Jeannine : C’est également légitime lorsque quelqu’un dit non au don d’organes. Le plus important est que la volonté soit consignée et que l’on en parle à ses proches.

Léonie suit une formation d’assistante en soins et santé communautaire. Fin 2021, elle a voué son travail d’approfondissement au thème du don d’organes. Elle y évoque également la mort cérébrale.

Léonie : Je voulais écrire mon travail avec une collègue sur le don d’organes afin de familiariser davantage les jeunes à ce thème au travers de mon histoire, fournir des explications en cas de peurs ou rectifier des rumeurs. Pour beaucoup de personnes, la mort cérébrale est le thème le plus préoccupant. Et c’est à ce sujet aussi que circulent la plupart des inexactitudes.

Jeannine : La mort cérébrale est la perte irréversible des fonctions cérébrales, y compris du tronc cérébral. Cet état confirme alors légalement la mort.

Jörg : À l’hôpital, on fait bien attention aux proches et on s’occupe bien d’eux. Je n’ai ressenti aucune pression, pas non plus en termes de temps. Ceux qui parlent de vol d’organes fabulent ! J’aimerais aussi pouvoir faire don de mes organes, car une fois que je serai mort, je n’en aurai plus besoin. J’espère que le consentement présumé au sens large pourra bientôt être mis en oeuvre.

Le consentement présumé au sens large sera soumis à votation populaire le 15 mai 2022. Les personnes qui n’ont pas consigné leur volonté de leur vivant sont en premier lieu considérées comme donneuses d’organes. En l’absence d’un document écrit, les proches doivent décider à la place de la personne décédée en tenant compte de sa volonté présumée.

Jeannine : L’entretien avec les proches au cours duquel nous parlons du don d’organes à l’hôpital continuera d’avoir lieu dans tous les cas. Lorsqu’une personne n’a pas consigné sa volonté de son vivant, un don d’organes peut toujours être refusé de la part des proches. Lorsqu’il n’y a pas de proches et que la volonté du défunt n’est pas connue, il n’y a pas de prélèvement d’organes, aussi bien dans le système actuel qu’avec le consentement présumé au sens large.

Léonie : Je ne vois que des avantages concernant le consentement présumé au sens large. Il décharge les médecins et les proches. De plus, il faudra parler davantage du don d’organes en public. Le nombre de dons devrait s’améliorer.

Jörg : Cela fait des années déjà que l’on tente d’introduire le consentement présumé au sens large. Cela serait une excellente solution, les pays voisins le montrent. J’aimerais que le sujet soit pris plus au sérieux.

Jeannine : Il faut se pencher sur sa propre finitude. Ne pas prendre de décision est atroce vis-à-vis de ses proches. Vous avez incroyablement bien agi en tant que famille.

Léonie : Le don d’organes est quelque chose de beau, on ne doit en aucun cas voir quelque chose de négatif là-dedans.

Amélie : On doit pouvoir associer espoir et joie au don d’organes.