10 Fragen an Patrick Terrapon, Präsident und Mitgründer Mahana4Kids
Zu Fuss von Bern nach Genf in 6 Etappen. Dieses ambitionierte Ziel hat sich der sportliche Patrick Terrapon gesetzt. Er realisiert den «Mahana4Kids marche pour la vie» zugunsten von leberkranken Kindern zusammen mit Menschen, die sich ebenfalls für die Organspende engagieren.
Wofür steht Ihr Verein?
Wir engagieren uns für leberkranke Kinder und ihre Familien. Unser Vorstand besteht aus 6 Personen und wir haben rund 30 aktive Mitglieder, die den Verein mit ihrem Mitgliederbeitrag und ihrer Anwesenheit bei verschiedenen Sport- oder Solidaritätsveranstaltungen zur Förderung der Organspende unterstützen. Kinder-Lebertransplantationen werden in der Schweiz nur am Universitätsspital Genf durchgeführt. Betroffene Kinder müssen also nach Genf reisen, sei es für eine einmalige Konsultation, eine Nachbehandlung oder eine Lebertransplantation.
Was bedeutet das für die Familien?
Manchmal dauert ein Aufenthalt in Genf einen Tag, manchmal Monate. Das hat grosse Auswirkungen auf den Alltag der Familien. Sie müssen für Unterkunft und Verpflegung aufkommen, manchmal sogar für die Fahrten und bestimmte Medikamente – je nach Versicherungsschutz. Und auch die Betreuung der Geschwister muss sichergestellt und finanziert werden, wenn ein Elternteil in Genf ist. Darüber hinaus können wiederholte Abwesenheiten, ob geplant oder ungeplant, die Eltern in Bezug auf ihre Arbeitsstelle in Schwierigkeiten bringen. Nebst der Krankheit ihres Kinds mit allen medizinischen Unsicherheiten, der psychischen Herausforderung, stellt die finanzielle Belastung durch diese Aufenthalte eine zusätzliche Last dar, die sie nicht immer tragen können.
Wie helfen Sie konkret?
Bis heute leisten wir wertvolle Hilfe für alle in der Schweiz wohnhaften Familien, die sich beim Schweizerischen Kinderleberzentrum (CSFE) melden und um finanzielle und/oder moralische Unterstützung bitten. In den letzten Jahren haben wir dank der finanziellen Unterstützung grosszügiger Geldspenderinnen und Geldspender Schritt für Schritt Fortschritte gemacht, um all diesen Familien beizustehen. Wir haben das Glück, aussergewöhnliche Beziehungen und Begegnungen zu erleben, manchmal machen sie traurig, manchmal sind sie voller Freude.
Haben Sie eine persönliche Verbindung zur Organspende?
Nein, ausser dass meine Lebensgefährtin Roxane beim CSFE gearbeitet hat. Dort wurde uns vor Augen geführt, was Familien mit einem schwerkranken Kind durchmachen. Ich bin mit Leib und Seele Sportler und ein geborener Organisator. Bei einem Marathon haben Roxane und ich uns kennengelernt. Wir sind uns jeden Tag bewusst, wie viel Glück wir haben, dass wir beide fünf gesunde Kinder haben. Es ist für uns eine Selbstverständlichkeit, Geld für die Familien von leberkranken Kindern in Not zu sammeln und die Organspende zu fördern.
Wie ist die Idee für den «Mahana4Kids marche pour la vie» entstanden?Die Idee kam letzten Herbst auf: Während einer Tagung der Elternvereinigung lebererkrankter Kinder (EVLK), die von unserem Verein unterstützt wird, schlugen mehrere Anwesende vor, sich einen Traum zu erfüllen – einen Fussmarsch zur Förderung der Organspende und zur Unterstützung von Familien mit leberkranken Kindern. Ich war sofort Feuer und Flamme.
Welche Strecke haben Sie gewählt?
Wir haben uns sofort darauf geeinigt, den Weg von Bern, der Geschäftsstelle von Swisstransplant, zum Universitätsspital Genf zu gehen, und zwar zu Fuss in sechs Etappen rund um den nationalen Tag der Organ- und Gewebespende vom 9. September 2023. Zwischenstopps sind Tafers, Romont, Lausanne, Buchillon und Prangins.
Gibt es etwas Ähnliches in der Schweiz oder im Ausland?
Ich habe noch nie von einem Marsch dieser Art gehört. Viele Leute organisieren Vereins- und Wohltätigkeitsveranstaltungen, aber meiner Meinung nach gibt es zwischen Bern und Genf nichts, was die Organspende betrifft. Mein derzeitiger Sport ist das Laufen, insbesondere Marathon, daher ist diese sportliche Herausforderung von 180 Kilometer Gehen eine echte Herausforderung für mich.
Wer kommt mit?
Mehrere Mitglieder des Vereins Mahana4Kids werden teilnehmen sowie Personen aus meinem Bekanntenkreis. Wir möchten auch Familien von transplantierten Kindern, die kurze Distanzen zurücklegen, und transplantierte Personen auf unserer Strecke haben. Ich wünsche mir auch Personen aus Sport, Politik und Kunst. Je mehr wir in unserem Land über Organspende sprechen können, desto mehr Menschen können gerettet werden!
Wo schlafen Sie? Wer trägt das Gepäck?
Wir haben für unsere Gruppe von Wanderern, die dieses Abenteuer auf der gesamten Strecke begleiten, bei jedem Zwischenstopp Hotelzimmer gebucht. Diejenigen, die mehrere Tage mit uns verbringen möchten, müssen sich selbst nach dem vorgegebenen Zeitplan organisieren. Für das Gepäck stellt uns ein Sponsor ein Fahrzeug zur Verfügung, das wir auch für Werbematerial nutzen und um der einen oder anderen Teilnehmenden die Möglichkeit zu geben, sich auszuruhen.
Worauf freuen Sie sich am meisten?
Ich hoffe, dass ich allen Personen, die freiwillig an diesem Marsch teilnehmen, bei der Ankunft in Genf für ihre Unterstützung und ihr sportliches und solidarisches Engagement danken darf und alle bei guter Gesundheit sind. Ich kann es kaum erwarten, bis wir starten!